Diabetes Hosted Bengkel Akses Insulin | DiabetesMine

Di lobi depan ibu pejabat korporat Lilly di Indianapolis berdiri patung tinggi 12 kaki yang tinggi seorang ibu yang memegang anaknya di tangannya, sakit dan kelaparan hingga mati kerana kekurangan insulin.

Ini merupakan penyembahan seni seorang ibu hidup yang membawa anaknya ke tempat kelahiran insulin di Toronto pada satu masa, sebelum penemuan ubat pada tahun 1921, ketika diagnosis diabetes adalah hukuman mati. Seperti yang diterangkan oleh orang Lilly hari ini, undang-undang ini merupakan peringatan yang jelas tentang apa yang mereka semua - mengubah bidang sains dan mendapatkan orang ubat yang mereka perlukan untuk terus sihat, malah terus hidup.

Malangnya, realiti pada tahun 2017 adalah krisis yang luar biasa dalam kemampuan insulin dan akses kepada ramai yang menghidap kencing manis, sehingga masyarakat D-Komuniti kita kehilangan segala-galanya kerana kekurangan insulin dan menghadapi keadaan hidup dan mati dalam beberapa kes.

Kesemua ini adalah latar belakang yang menggembirakan "bengkel akses insulin" yang dianjurkan oleh Lilly yang baru-baru ini pada 20 April, di mana gergasi Pharma membawa sedozen penyokong kencing manis untuk membincangkan rancangan tindakan untuk memulakan menangani peningkatan ini krisis.

Perhimpunan ini datang sebelum panggilan pendapatan pertama Lilly pada 24 April, apabila syarikat itu melaporkan bahawa hanya untuk insulin Humalog yang berusia 20 tahun sahaja, pendapatan jualan di AS naik 24% bulan pertama tahun ini, yang menjana pelbagai "momentum positif" terhadap pendapatan syarikat. Hanya melihat angka-angka yang membuat banyak menimbulkan peniup dengan kemarahan, dan ia sukar untuk perut - terutamanya kerana isu ini memukul beberapa sangat keras, seperti yang ditunjukkan dalam segmen NBC Nightly News yang disiarkan awal minggu ini dan sedih kisah kematian Shane Patrick Boyle baru-baru ini.

Tidak ada yang gembira dengan keadaan semasa, malah orang-orang di atas tembaga di Lilly Diabetes. Sudah jelas bahawa orang yang hadir dalam penjagaan mesyuarat ini, sangat. Sama seperti ramai di antara kita, mereka mempunyai personal D-connections - satu di dalam pasukan pemasaran yang baru saja menandakan dia bercerai ke-20 dengan T1D, yang lain di sisi advokasi dan pembayar dengan suami dengan jenis 1, dan beberapa orang lain yang berkongsi cerita mengiktiraf keperluan dan kesusahan dalam masyarakat D.

"Ini adalah jenayah, saya setuju dengan anda mengenai ini, dan kami tidak patuh dengan status quo," kata pengurus bersekutu Lilly, Jordyn Wells, yang bekerja pada pembayar dan pasukan pemasaran korporat. "Akan ada beberapa penyelesaian yang ada di ruang ini - ada yang boleh datang dari Pharma, atau daripada orang lain dalam industri, ada yang akan menjadi organisasi, dan dari Komuniti Diabetes.Hanya dengan perkongsian kami akan pergi ke pihak yang lain. "

Terdapat kira-kira dua belas orang di dalam bilik - 12 pesakit daripada Komuniti Diabetes Online, dan selebihnya mewakili Lilly Diabetes (@LillyDiabetes).

• Kelly Kunik (@diabetesalish)
• > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@ DiabetesPAC)
• Menghadiri bagi pihak '
• Mine
• , peranan saya adalah mudah: Perhatikan dan laporkan, mereka yang tidak boleh berada di sana secara peribadi, dan untuk memastikan bahawa semua yang saya mungkin menyumbang kepada perbualan datang dari POV peribadi saya sebagai jenis lama 1. Kumpulan ini menggunakan Twitter hashtags #InsulinPrices dan #InsulinAccess.
• (Pendedahan: Saya menolak tawaran Lilly untuk menerbangkan saya dari Detroit ke Indy, sebaliknya memilih memandu kereta saya sendiri dan membayar gas, makanan dan tempat letak kereta saya sendiri.) Lilly berbayar selama dua malam di Hotel Le Meridien di pusat bandar Indy , dan juga beberapa makanan ringan, makanan ringan dan minuman. Seperti biasa, Lilly jelas tidak ada tekanan atau harapan untuk kami menulis apa-apa kepentingan mereka; segala yang dilaporkan di sini adalah pemerhatian dan pemikiran saya berdasarkan pengalaman peribadi saya .)

Secara ringkas, apa yang saya lihat memberi saya harapan bahawa kita mempunyai keupayaan untuk mempengaruhi akses insulin dan krisis harga dadah ini bukannya menunggu di Kongres atau pemimpin lain untuk menimbang. Permainan menyalahkan boleh membawa kita bulat dan bulat , tetapi ketika itu rencana pelan advokasi yang digerakkan adalah penukar permainan yang berpotensi, IMHO - walaupun mereka tidak sempurna atau akhir-semua-semua-semua perbaikan sendiri. Ia adalah agenda penuh hari. Berikut adalah rekaan saya dari bengkel Lilly, untuk apa sahaja yang bernilai: Membina Momentum dan Menghubungkan Titik

Untuk menjadi jelas, bengkel Lilly ini adalah susulan kepada usaha yang telah dijalankan sepanjang tahun lalu, khususnya jadual harga insulin yang lebih besar pada bulan November 2016 yang diselaraskan oleh Majlis Pemimpin Sukarelawan Diabetes Negara (NDVLC). Baca rekod kami di meja bulat di sini.

Pastinya, tidak semua pemain yang terlibat dalam isu ini boleh atau akan hadir pada mesyuarat ini, termasuk Pengurus Manfaat Manfaat Farmasi (PBMs) yang sangat berpengaruh tetapi tetap menyendiri. Dan tidak ada sesiapa pun yang percaya bahawa pertemuan tunggal ini akan menyelesaikan masalah dunia atau menyelesaikan masalah ini sekali dan untuk semua. Tiada peluru perak di sini, Orang ramai.

Selama beberapa bulan yang lalu, kedua-dua Lilly dan NDVLC telah menjadi antara mereka dalam komuniti advokasi D berbicara dengan pembayar dan berusaha untuk memahami dengan lebih baik dinamika pasaran bagaimana skema harga semua bersamaan. Khususnya, apa yang boleh dilakukan dari sudut ekonomi dan perniagaan model untuk mempengaruhi perubahan ketara?

George Huntley, yang merupakan jenis masa lama sendiri yang menjadi bendahari NDVLC yang bukan keuntungan, bercakap di bengkel Lilly mengenai apa yang telah dipelajari oleh kumpulan itu setakat ini. Sebilangan besar perbincangan ini pergi, tema itu "rumit" - seperti yang ditunjukkan oleh labirin pemain yang semua mempunyai tangan dalam menetapkan harga dadah.

"Ini tidak berlaku semalaman, ia telah menjadi evolusi pelan pelan yang perlahan selama 15 tahun yang lalu," katanya. "Sekarang, ia mencapai titik tip di mana ia keterlaluan - tidak, kita diluluskan titik tipikal itu. Tetapi sekarang, kami bertanggungjawab untuk menyatakan kemarahan itu. Bercakap tentangnya adalah permulaan yang baik, tetapi ada perbezaan di antara pengguna yang berpendidikan dan hanya pengguna yang terbakar. "

Jadi, apa yang boleh kita lakukan?

'Perlu Lakukan Lebih Baik'

Bagi pihak Lilly, Jordyn Wells menjelaskan bahawa kebanyakan Lilly telah dapat memperkenalkan ke pasaran baru-baru ini pada dasarnya "bantuan band" yang jelas "tidak ideal," tetapi titik permulaan. Mereka termasuk mempromosikan Program Bantuan Pesakit (PAP) yang boleh membantu

orang yang layak

yang memerlukan, kepada perkongsian BlinkHealth yang menawarkan

diskaun terhad

sehingga 40% di farmasi CVS Kesihatan kepada mereka yang layak OKU tidak berinsurans atau tidak diinsuranskan. Sangat benar, dan ketika ada di dalam bilik bersuara tentang betapa tidak cukup program-program ini untuk ramai di D-Komuniti, ada pengakuan bahawa mereka hanya kepingan teka-teki yang lebih besar. Wells berkata program-program ini adalah penyelesaian jangka pendek yang sesuai dengan usaha sistematik yang lebih besar untuk membantu mereka yang memerlukan. Mengambilnya ke Majikan Terdapat banyak statistik dan slaid yang dibentangkan di bengkel ini, tetapi bahagian bawahnya adalah: insurans tidak membantu pesakit dengan cara yang sepatutnya. Satu slaid menunjukkan bahawa pada tahun 2016, 57% orang yang menghidap diabetes yang menggunakan insulin terdedah kepada kos yang tidak dijangka, tinggi atau penuh di farmasi pada satu ketika sepanjang tahun. Satu lagi statistik penyelidikan pasaran menunjukkan 51% orang di U. S. berada dalam pelan komersil, yang disediakan oleh majikan (termasuk yang dibiayai sendiri oleh majikan). Kemudian pertimbangkan angka yang mengatakan bahawa PBM bertanggungjawab untuk 75% -80% daripada kehidupan diinsuranskan di negara ini - sebagai PBM membuat banyak pelan kesihatan majikan yang ditawarkan kepada pekerja setiap tahun. Apabila pertukaran bukan perubatan menjadi lebih biasa (pergi ke Lantus dan bukan Levemir, kerana mereka "pada dasarnya sama"), keperluan untuk mengubah perbualan di peringkat PBM adalah lebih penting lagi.

Dan siapa yang paling berpengaruh terhadap PBMs? Yep, majikan lakukan - kerana mereka adalah pelanggan yang mempunyai pilihan di mana PBM mereka akhirnya mengupah untuk pekerjaan itu. Jika pekerja tidak gembira dan berkomunikasi, dan majikan mendengar dan menerima mesej itu kepada PBM, harapannya adalah kita boleh mula melaksanakan perubahan.

Idea Lilly

Berikut adalah idea-idea Lilly yang dibentangkan untuk pembaharuan yang bertumpu kepada majikan:

Pengilang harus mengambil lebih banyak tanggungjawab untuk menolak faedah dari jualan rebat.

Lebih banyak pekerjaan perlu dilakukan untuk menyebarkan "rebat" orang dalam ini kepada pengguna / pesakit.

Insulin Percuma ke klinik:

Satu idea yang dikatakan oleh Lilly sebagai masih dalam pembangunan, dan tidak dimuktamadkan dengan apa cara, adalah satu usaha untuk bekerja dengan kumpulan bukan keuntungan sepanjang tahun berikutnya untuk mendapatkan insulin ke klinik kesihatan percuma di tempat yang dipilih secara nasional. Menariknya, tidak semua klinik percuma dilengkapi untuk mengendalikan sumbangan untuk insulin percuma, dan ini semua dalam kerja-kerja. Semoga kita semua mendengar lebih lama lagi.

• Kewajipan dolar pertama sebelum ditolak. Majikan boleh menyumbang kepada tabungan kesihatan atau akaun ganti rugi pada 1 Januari, bukannya secara beransur-ansur membayar ke akaun tersebut sepanjang tahun. Ini boleh membantu pekerja membayar insulin dari hari pertama tahun ini. Sekali lagi, tidak menangani masalah harga sebenar, tetapi itu sesuatu yang dapat membantu.
• Insulin yang dikecualikan dari potongan: Ini adalah sesuatu yang Lilly sudah melakukan sebagai majikan besar, tetapi ia mahu menggalakkan lebih banyak majikan mengamalkan: insulin boleh / dikategorikan sebagai salah satu yang penting, hidup atau mati meds yang tidak tertakluk kepada dedahan yang tinggi, tetapi sebaliknya hanya bayaran bersama rata. Wells berkata sistem pelan yang boleh ditolak adalah persediaan untuk memacu orang ramai kepada generik yang lebih murah, dan pergi ke doktor penjagaan utama dan bukannya ER yang lebih mahal. "Tetapi dengan insulin, ia tidak masuk akal. Insulin harus dirawat secara berbeza. "
• " (Ini adalah) sesuatu yang boleh kita lakukan esok - pergi ke majikan untuk memulakan bermain boneka dan menyokong PBM untuk perubahan ini, "kata Wells. Kempen NDVLC
• NDVLC juga mempersembahkan kempen berkaitan yang akan dilaksanakan sepanjang bulan depan atau lebih. Berdasarkan penyelidikan NDVLC, kos bagi majikan untuk menapis rancangan pelan manfaat melalui PBM setara dengan purata 22 sen setiap orang bagi setiap pelan. < "Jika mereka bijak secara politik, mereka akan melakukannya dengan serta-merta," kata Huntley. "Ini akan membantu senyap api terhadap PBM. "

Ditanya mengenai akibat hiliran yang tidak diingini, beliau berkata tidak ada apa pun yang berkaitan dengan kesan kewangan terhadap PBMs. Mereka membuat $ 12 bilion (!) Setahun, sedangkan PWD yang membayar $ 1, 400 sebulan untuk insulin menghadapi akibat kesihatan serius yang berubah-ubah.

"Sistem kami telah berkembang ke tahap di mana sekarang, majikan menyakiti rakyat mereka," kata Huntley. "Mereka adalah orang di pasaran bebas yang boleh melakukan ini, dan mereka tidak tahu mereka boleh melakukan ini. Majikan mengandaikan mereka membantu orang-orang mereka dan bahawa sistem dibina dengan betul, tetapi tidak. Oleh itu, sebagai pengguna dan pekerja, kita mesti menaikkan suara kita untuk menjadikan mereka berdiri untuk PBM mengenai reka bentuk pelan manfaat. Kerana kos manusia tidak dapat diterima. "

Alat Advokasi DPAC

Projek Insulin Mampu:

Satu lagi perkembangan yang menarik adalah mendengar pengasas bersama DPAC Christel Aprigliano menerangkan salah satu daripada banyak projek yang telah mereka kerjakan sejak November - mewujudkan portal dalam talian untuk D kami -Komuniti untuk lebih terlibat dalam advokasi mengenai ini, dengan tepat menamakan Projek Insulin Mampu.Ini akan dilaksanakan dalam minggu-minggu akan datang, kami diberitahu, dan bertujuan untuk menyediakan sumber / alat / kesedaran tentang bagaimana semua sistem berfungsi, cara OKU dapat dengan mudah mendekati dan mengambil mesej ini kepada majikan mereka, dan apa yang menjadi dasar sokongan lain alat mungkin wujud untuk pembaharuan insurans di peringkat negeri dan Kongres.

Aplikasi Advokasi:

Walaupun tidak secara khusus berkaitan dengan bengkel ini, hanya beberapa hari sebelum forum Lilly DPAC melancarkan aplikasi mudah alih baru yang direka untuk membantu orang ramai menjangkau melalui media sosial, telefon atau peti mel kepada pemimpin Kongres mereka di DC.

Semua alat ini memberi peluang kepada perjuangan untuk pembaharuan penjagaan kesihatan yang lebih baik dan insulin yang berpatutan di peringkat kebangsaan, panggilan undang-undang untuk ketelusan harga dan harga dadah yang lebih rendah, menggugat Big Insulin dan PBM di mahkamah untuk memberi tekanan kepada mereka untuk pendedahan dan ketelusan , dan mewujudkan sekatan media yang diperlukan untuk memastikan keseluruhan isu ini mengenai radar orang ramai.

Literasi Kesihatan, Kepenggunaan dan Stigma Sudah tentu, ada hakikat bahawa advokasi yang difokuskan oleh majikan tidaklah mudah, seperti yang ditunjukkan dalam kisah Bloomberg baru-baru ini. Terdapat persoalan yang sah tentang stigma dan diskriminasi di tempat kerja, dan sama ada OKU selesa dengan berkongsi dengan rakan sekerja atau rakyat SD yang mereka menghidap kencing manis, apalagi menganjurkan untuk perubahan insurans seluruh syarikat untuk faedah mereka sendiri. Dan ada masalah yang tidak cukup dimaklumkan mengenai sistem liputan insurans, reka bentuk faedah dan hak undang-undang.

Pada cabaran-cabaran ini, diaTribe Foundation

mempersembahkan satu siri enam bahagian baru yang akan dilancarkan pada akhir bulan Mei dan berjalan melalui hujung tahun untuk menangani masalah stigma dan literasi kesihatan. Topik yang mereka fikirkan ketika ini ialah:

Satu idea yang lahir dari perbincangan sumbang saran adalah kemungkinan Lilly membantu membayar bahan-bahan yang boleh dicetak dan dipaparkan bukan sahaja di pejabat doktor dan dalam pelbagai bahasa, tetapi juga dalam klinik / gereja / pusat komuniti percuma, atau kiosk yang boleh ditubuhkan untuk melihat dan mencetak bahan untuk orang yang mungkin tidak mempunyai akses internet di rumah.

Semua orang di D-Komuniti dijemput untuk menjadi sebahagian daripada apa yang sedang berkembang di

diaTribe dan menyerahkan idea mereka. Mereka yang berminat boleh menghubungi: amelia. dmowska @ diatribe. org. Secara keseluruhannya, agenda hari itu dibungkus sebagai "pendekatan atas dan ke bawah" yang menggalakkan taktik yang boleh kita mulakan dengan serta-merta - walaupun dengan pemahaman bahawa keterjangkauan dan krisis akses sangat besar, maka kita perlu pesakit dengan perubahan tambahan. Terdapat juga banyak aspek lain yang disentuh, tetapi laporan ini merumuskan perkara utama dari POV saya.

Mengimbangi Blame dan PR

Jelas sekali, Lilly membiayai sebahagian daripada ini - dari pemberian kepada DPAC untuk membantu membangunkan aplikasi sokongan komuniti mudah alih untuk menyokong siri diaTribe yang diterangkan di atas.

Pasti, mereka berkongsi beberapa kesalahan dalam mencipta masalah, tetapi ia menjadi semakin jelas kepada kami sejak dua tahun yang lalu betapa kompleks sistem itu, dan menunjuk jari semata-mata pada pembuat Big Insulin tidak tepat tidak produktif.

Tidak ada pemain utama yang memakai topi putih di sini tentang bagaimana semua ini beroperasi, dan Big Insulin pasti tidak digambarkan sebagai mangsa yang tidak bersalah.

Namun sebenarnya, Lilly dan syarikat-syarikat lain berbuat baik di dunia ini, bersama beberapa yang buruk. Mereka melatih jururawat di sekolah untuk menguruskan diabetes dan mengubati hypos berbahaya; mereka mendermakan banyak insulin di seluruh dunia untuk membangun daerah-daerah; dan mereka membantu menghantar kanak-kanak ke kem-kem, kolej, dan konferens manakala juga menimbulkan kesedaran tentang kencing manis melalui pemasaran, PR dan kempen selebriti-orang ramai. Belum lagi, mereka menyokong bukan keuntungan dan pelbagai sumber advokasi D dan bahkan pemula seperti Beta Bionics yang membuat sistem gelung tertutup iLET. Untuk semua aktiviti tersebut, kami ucapkan terima kasih. Dan ia sepatutnya kita sebagai pesakit untuk bekerja bersama mereka untuk mencari penyelesaian positif. Mereka harus menyediakan dana untuk semua ini! Mereka membuat banyak keuntungan di sini, jadi mari biarkan mereka mengikat bil untuk banyak kerja yang perlu dilakukan. Adalah juga baik untuk mendengar jemputan Lilly - tidak, mendesak - semua orang di D-Komuniti untuk terus mengingatkan mereka di mana jurang ada dan apa yang mereka boleh lakukan dengan lebih baik, terutamanya apabila mendapat keupayaan kelas menengah, yang tidak diinsuranskan, dan mereka yang menghadapi kemiskinan dan halangan budaya.

Mudah gila. Dan kita semua.

Tetapi tidak selalu mudah untuk berfikir secara kritikal dan mempunyai perbualan yang cerdas, cerdas mengenai topik menjengkelkan, dan kemudian mencari beberapa tindakan yang membina untuk diambil. Saya bangga dengan Komuniti Diabetes kami kerana menjaga kecerdasan kami tentang kami dan terus maju, walaupun dalam detik-detik yang paling menjengkelkan, seperti ketika kami kehilangan beberapa anak kami kerana mereka tidak mempunyai akses kepada insulin yang berpatutan.

Kita semua perlu bekerjasama untuk menukar ini, untuk mencapai satu hari apabila tiada seorang pun daripada kita terpaksa membawa berat tragedi kerana ketidakupayaan insulin yang dapat mengekalkan hidup. Persepsi DOC lain mengenai bengkel Lilly ini:

Just Talking Podcast

, yang menampilkan Cherise Shockley dan POVnya pada perbincangan baru-baru ini. (& Bahagian II)

Mari Bekerja Lebih Baik, oleh D-Ibu Meri Schuhmacher-Jackson pada

Kehidupan Diabetik Kita

Kos, oleh jenis lama 1 Rick Phillips, di

RA Diabetes .

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.