Tinggal bersama HAE: Yang Perlu Anda Ketahui

Pada masa lalu, orang-orang dengan angioedema keturunan (HAE) sering mengalami serangan dan meratakan kembali kehidupan mereka untuk menampung keadaan. Hari ini, pilihan rawatan yang mengurangkan keparahan dan kekerapan HAE flare-up bermakna anda boleh mengawal kehidupan anda. Dengan pelan rawatan yang betul anda boleh terus bekerja, belajar, dan bermain seperti yang anda pilih.

Berikut adalah tujuh petua untuk mengurus HAE.

Petua 1: Buat rencana

Pelan rawatan adalah kunci untuk mengekalkan kualiti hidup anda dan melindungi anda daripada gejala HAE yang mengancam nyawa. Doktor yang berpengalaman dalam HAE akan bekerjasama dengan anda untuk membangunkan pelan yang:

• memenuhi keperluan anda untuk merawat HAE
• menyediakan logistik untuk memberikan rawatan
• termasuk butir-butir mengenai menyelaraskan penjagaan antara penyedia

Jika anda sendiri -Menjadi pengubatan HAE, pelan anda juga akan termasuk:

• mengetahui di mana ubat anda
• mengetahui cara menggunakan ubat itu
• mengetahui apa yang perlu dilakukan jika anda memerlukan bantuan kecemasan

Juga penting untuk mempunyai pelan cadangan sekiranya serangan yang menyebabkan bengkak tekak. Pelan itu perlu termasuk memastikan anda sentiasa mempunyai ubat yang mencukupi jika anda menggunakan rawatan atas permintaan, dan mengetahui bagaimana untuk sampai ke bilik kecemasan yang terdekat.

Jika anda sedang dalam perjalanan, mempunyai rancangan untuk menguruskan HAE anda akan memudahkan minda anda dan membantu anda menangani serangan segera. Sebelum melakukan perjalanan, pastikan anda mengambil ubat anda di dalam bagasi anda dan membawa maklumat dengan anda tentang keadaan dan rawatan anda. Anda juga harus mencari klinik perubatan dan hospital di kawasan itu supaya anda tahu ke mana hendak pergi jika serangan menjadi terlalu teruk untuk dikendalikan. Akhir sekali, pastikan anda mempunyai ubat yang mencukupi apabila anda pulang ke rumah.

Petua 2: Simpan jurnal

Menjejaki serangan anda boleh membantu anda mengenal pasti dan mengelakkan kejadian yang mencetuskan gejala HAE. Logatan elektronik atau kertas serangan anda juga akan membantu doktor memantau rawatan anda. Doktor anda boleh membantu anda menentukan apa yang anda perlukan untuk dijejaki. Beberapa perkara biasa untuk dijejaki termasuk:

• apa yang anda lakukan sebelum serangan
• bagaimana anda merasakan sebelum serangan
• seberapa parah serangan itu
• bagaimana anda merawat serangan itu

Petua 3: Mengantisipasi pencetus

Walaupun serangan HAE sering tidak mempunyai sebab yang jelas, aktiviti atau peristiwa tertentu diketahui menyebabkan serangan.Beberapa pemicu biasa termasuk:

• tekanan emosi
• keletihan
• jangkitan
• pembedahan
• kerja pergigian
• aktiviti fizikal berulang tertentu

Jika anda tidak dapat mengelakkan pencetus HAE, anda mungkin dapat menguruskannya dengan menjangkakan perlunya rawatan. Sebagai contoh, jika anda menjalani pembedahan pergigian, anda boleh mengambil ubat pencegahan sebelum pelantikan. Anda juga boleh mempunyai rancangan untuk menyampaikan rawatan atas permintaan sebagai sandaran.

Tip 4: Dapatkan terancang

Membangunkan sistem organisasi dan rutin harian akan membantu anda memenuhi matlamat anda dan mencegah serangan HAE yang dicetuskan oleh tekanan. Sebagai contoh, membuat senarai tugas harian, akan membantu anda menetapkan objektif yang realistik dan mengelakkan diri daripada menjadi terharu. Senarai jangka panjang akan mendorong anda untuk mencapai matlamat hidup yang besar. Mencipta rutin harian akan membantu anda mengekalkan gaya hidup sihat dan kembali ke landasan jika anda mempunyai serangan.

Tip 5: De-stres

Oleh kerana tekanan emosi adalah pencetus HAE, belajar bagaimana mengurusnya dapat membantu mencegah serangan. Yoga, pernafasan mendalam, meditasi, dan senaman adalah semua tabiat yang sihat yang dapat menenangkan kegelisahan anda.

Petua 6: Buat sistem sokongan

Biarkan rakan dekat dan keluarga anda mengetahui tentang HAE anda, bagaimana ia berfungsi, dan apa yang boleh mereka lakukan untuk membantu jika anda mempunyai serangan.

Petua 7: Penganjur untuk diri sendiri

Jika rancangan rawatan anda tidak memenuhi keperluan anda, beritahu doktor anda. Pastikan anda berjumpa doktor sekurang-kurangnya sekali setahun, atau lebih, bergantung kepada keadaan anda.

Dengan bantuan doktor anda, anda boleh membuat satu pelan rawatan yang akan membolehkan anda menjalani kehidupan seharian yang normal.