Ingin memimpin kehidupan yang lebih kuat dan sihat? Daftar untuk surat berita Wellness Wire kami untuk segala macam pemakanan, kebugaran, dan kesejahteraan.

keistimewaan bercakap di bahagian Interaktif Selatan oleh Southwest (SXSW) di Austin, TX. Dilancarkan pada pertengahan tahun 80an sebagai perayaan muzik, SXSW telah berkembang dalam dekad yang lalu untuk menjadi salah satu perayaan terbesar di dunia, termasuk semua jenis media sosial dan teknologi mudah alih. Beberapa tahun yang lalu, satu kumpulan telah mengumpulkan satu bahagian yang tidak berkesempatan yang dipanggil SXSH, untuk memberi tumpuan khusus kepada alat interaktif untuk kesihatan, kerana persidangan SXSW tradisional tidak termasuk topik kesihatan

.

Cepat ke tahun 2012, dan bukan sahaja ada trek Kesihatan, tetapi terdapat tiga puluh (ya, 30!) Sesi berbeza tahun ini yang meliputi pelbagai topik yang berkaitan dengan kesihatan, dari permainan kesihatan dan alat untuk hidup sihat, kesihatan seksual, interaksi antara pesakit dan syarikat farmaseutikal. Dan di mana saya masuk.

Saya telah dijemput untuk bercakap mengenai panel yang dikenali sebagai Friending Pharma, yang memberi tumpuan kepada hubungan antara syarikat farmasi dan pesakit. Dorongan untuk panel yang berasal dari PR Brian Reid, bekas rakan sekerja saya, yang melihat cerita mengenai Marilyn Mann, seorang ibu yang telah memulakan komuniti Facebook mengenai penyakit jarang anaknya, Famili Hypercholesterolemia (FH), dan dihubungi oleh seorang rep di sebuah syarikat PR. Marilyn akhirnya mengetahui bahawa wakil ini sedang menjalankan kempen penyebaran media kesedaran penyakit bagi pihak Genzyme, sebuah syarikat yang sedang membangun dadah untuk FH.

Setelah mempelajari hubungan ini, Marilyn segera menjawab bahawa dia tidak berminat untuk bekerja dengan Genzyme, mengatakan: "Tujuan Genzyme ialah menjual produk mereka, tujuan saya adalah untuk membantu pesakit. yang sama … Kebimbangan utama saya ialah liputan berita itu mungkin menjadi penyebab kepentingan syarikat dadah. "

Keadaan Marilyn bukan unik. Kami pesakit vokal kini menghadapi peningkatan permintaan mesej dan interaksi dari syarikat farmaseutikal dalam media sosial. Dari profil Twitter ke laman peminat Facebook ke blog korporat, semakin banyak syarikat farmaseutikal mengejar idea tradisional bahawa media sosial "terlalu menakutkan" dan mereka terlibat. Interaksi masih agak terhad dalam skop, disebabkan oleh peraturan FDA, tetapi ia tidak lagi dianggap sepenuhnya batas luar.

Sekarang bahawa ia boleh diterima untuk memasukkan media sosial dalam hampir setiap strategi komunikasi korporat, soalan untuk Pharma telah beralih dari " Bolehkah kita mengambil bahagian dalam media sosial?" " Bagaimana kita mengambil bahagian dalam media sosial?"

Pendek kata, Pharma sedang mencari "pesakit" pesakit kami, dalam satu cara atau yang lain - sama dengan merampas kami ke halaman Facebook atau saluran YouTube , oleh blog penyakit yang dikendalikan oleh korporat, atau interaksi langsung di Twitter.Adakah ini yang kita mahu dan perlukan?

Sejak beberapa tahun kebelakangan ini, pemikiran kami mengenai soalan ini telah berkembang. Dalam panel saya pada hari Ahad, saya berkongsi dengan penonton bahawa pesakit dalam komuniti ini membina hubungan antara satu sama lain, dan wakil dari syarikat farmaseutikal perlu memikirkannya dalam istilah ini: Kami tidak mahu difikirkan sebagai dolar tanda dan margin keuntungan. Kami ingin memikirkan cara kita berfikir tentang diri kita sendiri - sebagai orang pertama.

Apabila kami menerima padang dari Pharma, bukannya kita tidak suka mendengar daripada mereka atau bahkan mencari padang yang menjengkelkan (walaupun mereka boleh). Sebaliknya, kita memikirkannya dari segi bagaimana kita dirawat. Kami mahu berkomunikasi dengan orang , bukan dengan logo atau berita berita yang dihasilkan secara automatik. Kami mahu bekerja dengan individu yang ingin mengenali kami sebagai orang.

Hey Pharma, fikirkanlah dengan cara ini: Hubungan dengan pesakit - blogger atau tidak - akan menjadi perkara yang sangat rapuh. Sangat mudah untuk dirasai apabila anda menjadi pesakit. Sangat mudah untuk merasa seperti anda adalah garis bawah dan merasa dieksploitasi, diterajui oleh janji-janji teknologi baru atau ubat-ubatan baru yang luar biasa. Kami tahu barang-barang ini tidak sempurna (apatah lagi tidak dapat dibiayai dan oleh itu tidak banyak untuk kita), dan ia merendahkan diri untuk bertindak sebaliknya.

Jika anda ingin mengetahui mengapa Sidang Kemuncak Sosial Sosial Roche Diabetes dan Forum Advokasi Diabetes Medtronik berjaya (kedua-duanya sekali lagi berlaku tahun ini), kerana ia memberi tumpuan kepada membina hubungan. Kami tidak dibawa masuk ke ruang untuk jualan, dan pada hakikatnya, produk jarang disebut untuk kebanyakan mesyuarat ini. Kami tidak dibentangkan dengan senarai sebab mengapa syarikat begitu menakjubkan. Dan kami pastinya tidak diminta atau diminta untuk menulis apa-apa tentang apa yang kami lihat dan dengar. Mereka tahu kita akan, tetapi itu berbeza daripada menulis sesuatu sebagai ganti ganti rugi.

Kami menghargai bahawa pada mesyuarat ini, atau apabila kami berinteraksi dengan pasukan PR secara dalam talian, kami berinteraksi dengan mereka sebagai orang . Kami melihat bahawa mereka cuba mempelajari kebenaran sebenar di sebalik kehidupan kita, daripada mengandaikan kita bercakap tentang peristiwa buruk dan label luar menggunakan seribu kali sehari. Kami telah dapat memotong kekacauan cetek mengapa satu produk lebih baik dari yang lain, dan benar-benar masuk ke dalam hati isu-isu, yang merupakan perjuangan yang kita sebagai orang yang menghadapi masalah diabetes setiap hari.

Bahawa, bagi saya, mengapa interaksi dengan Pharma sangat penting.

Tetapi tidak semua orang mungkin setuju, seperti digambarkan oleh cerita Marilyn. Amy dan saya, bersama-sama dengan beberapa blogger dan penyokong diabetes yang lain, kerap menghabiskan masa dengan wakil-wakil di Pharma dan agensi-agensi PR kerana kami percaya penting bagi kami sebagai pesakit untuk mengetahui apa yang mereka capai, dan memberi mereka peluang untuk belajar tentang kami. Kami pergi ke mesyuarat ini bersenjata dengan idea-idea kita sendiri tentang apa yang masyarakat perlukan dan bagaimana Pharma boleh membantu. Sudah tentu kita menyedari bahawa tidak semua orang mempunyai peluang untuk menghadiri acara ini dan menyatakan pendapat mereka sendiri, jadi Amy dan saya selalu bekerja keras untuk mewakili masyarakat sebaik mungkin.

Kami dua minggu keluar dari Forum Medtronic yang akan datang, dan beberapa bulan lagi dari Sidang Kemuncak Sosial Sosial Roche Diabetes keempat. Kami ingin mengambil kesempatan ini untuk mendengar daripada anda tentang pemikiran anda mengenai bagaimana Pharma berinteraksi dengan DOC. Dengan cara ini, kami harap dapat memberi mereka maklum balas yang paling terkini dan komprehensif dari rakan-rakan kami.

Sila luangkan seminit untuk mengisi undian di bawah ini, untuk membantu kami memahami dengan lebih baik di mana komuniti kami menonjolkan isu ini. Dan berasa bebas untuk meninggalkan komen untuk menghuraikan pendapat anda!

Buat kaji selidik dalam talian anda percuma dengan SurveyMonkey, alat soal selidik utama di dunia.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.