Penderaan diabetes jenis Type 1 dan Type 2 diabetes

Terdapat perbincangan yang panjang di kalangan penyokong pesakit mengenai keperluan untuk nama-nama baru yang lebih jelas yang akan membezakan antara diabetes jenis 1 dan jenis 2. Perdebatan itu telah melanda klimaks minggu ini, berikutan petisyen dalam talian baru yang dikeluarkan oleh dua D-Moms yang bersemangat, yang telah mengumpulkan lebih dari 2, 800 tandatangan sehingga kini dan juga meminta sokongan beberapa penyelidik terkenal dalam panggilan mereka untuk satu "penjenamaan semula" jenis penyakit.

Petisyen itu meminta para pembuat keputusan di ADA (Persatuan Diabetes Amerika), NIH (Institut Kesihatan Kebangsaan) dan IDF (Persekutuan Diabetes Antarabangsa) untuk "menyemak nama kedua-dua jenis 1 dan jenis 2 kencing manis dengan lebih tepat mencerminkan sifat setiap penyakit. " Mereka menyatakan dengan jelas bahawa "komuniti perubatan harus menentukan nama-nama yang sesuai, kerana mereka yang paling berkelayakan, tetapi sebagai contoh , sifat unik Jenis 1 akan tercermin dalam nama seperti Autoimun Beta Apoptosis Sel ( BCA) Diabetes dan sifat unik Jenis 2 dalam nama seperti Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Jadi, mulakan kerfuffle sama ada nama baru hanya akan memperdalam perpecahan dalam komuniti D kita, dan mengelirukan masyarakat umum yang sudah keliru dengan jenis diabetes - atau sama ada mereka memberi tekanan, dan perubahan nama ini hanya satu pembaziran besar apabila kita boleh / harus menganjurkan untuk perubahan yang lebih bermakna yang sebenarnya membantu orang hidup dengan lebih baik dengan diabetes.

Mereka yang memihak kepada tuntutan:

- kita telah menoleransi tajuk-tajuk 'berantakan' (atau lebih teruk, tidak bermakna) untuk kedua-dua jenis kencing manis terlalu lama, kejelasan

- ini adalah peluang yang baik untuk meningkatkan kesedaran, dan mendidik media awam dan arus perdana mengenai asal-usul sebenar dan parameter jenis diabetes

- "hey, kami tidak berat sebelah terhadap jenis 2; kita hanya mahu orang tahu bahawa jenis 1 kanak-kanak kita mempunyai keadaan yang sangat berbeza daripada yang satu "(saya sebutkan di sini)

Mereka yang menentang tuntutan:

- tidak kira bagaimana anda memotongnya, ini akan membuat yang membahagi-bahagikan yang lebih besar antara jenis diabetes, menghalang keupayaan kami untuk bekerjasama untuk menyokong sebab yang sama (lihat blogger T2 Bob Pederson yang berseri atas kecederaan ini dapat menyebabkan)

- mendorong perubahan nama adalah sisa besar masa, kerana media dan orang awam hampir tidak memahami nama-nama semasa, dan tidak akan ingat atau memahami nama-nama baru yang lebih baik

- sebagai blogger T1 Lee Ann Thill poin kedua-dua jenis lebih serupa daripada tidak, dan "nama yang anda berikan pada hari ini mungkin terbukti menjadi salah faham dengan penemuan penyelidikan masa depan"

Saya bersiap untuk melemparkan batu dan pitchforks di sini, tetapi saya perlu bersetuju dengan penilaian yang sangat diukur oleh Lee Ann bahawa dorongan untuk nama-nama baru akan menjadi pertempuran besar raksasa, dan mungkin satu tidak bernilai berjuang …

Seperti Lee Ann, saya mungkin merasakan berbeza mengenai isu ini lebih awal dalam kehidupan diabetes saya.Tetapi kini, mendekati ulang tahun saya selama 10 tahun dengan penyakit ini, dan sentiasa meneliti dan menulis tentangnya dan membincangkannya dengan berpuluh-puluh puluhan orang masuk dan keluar dari industri farmaseutikal, bidang kesihatan dan bidang pesakit, saya hanya boleh bersetuju bahawa kita mempunyai "ikan yang lebih besar untuk digoreng" - dan sebarang percubaan pada perubahan nama negara atau antarabangsa yang menyapu akan ditakdirkan.

Berikut adalah perkara-perkara di sebalik pemikiran saya (anda mungkin setuju, atau membuang batu maya):

* Kita perlu mendengar veteran dalam komuniti kita. Mereka adalah penatua yang bijak, yang telah hidup dengan jenis 1 selama beberapa dekad dan melihat banyak inisiatif yang datang dan pergi. Lee Ann, dengan 34 tahun diabetes di belakangnya, menunjukkan bahawa perubahan nama telah dibuat sebelum ini: dari "remaja" dan "dewasa" kepada diabetes mellitus (IDDM) yang bergantung kepada insulin dan NFDM dan akhirnya mengetik 1 dan 2, yang seolah-olah "generik dan simbolik" dan diharapkan dapat menjelaskan perkara. Namun dia masih menerangkan … dan menjelaskan … dan menjelaskan! Hanya sekarang penjelasannya telah mendapat yang lebih rumit, kerana dia telah berkata, "Saya mempunyai apa yang biasa dipanggil X dan kemudian dirujuk sebagai Y dan / atau Z, kerana … (memasukkan penjelasan panjang jenis 1 - atau apa-apa label yang anda berikan). "

Bertentangan dengan beberapa pengulas di laman webnya, saya tidak fikir bahawa Lee Ann hanyalah kucing masam atau telah "diberikan"; Saya fikir tahun-tahun telah memberi perspektif beliau tentang apa yang realistik. Jangan lupa bahawa orang-orang biasa berlari berkata, "Mereka akan menjadi penawar oleh tahun XXXX." Tidak realistik, dan tidak ada harapan bahawa perubahan nama akan merevolusikan literasi kesihatan awam terhadap diabetes.

* Konsensus bangunan merupakan tugas yang monumental, dan mengambil masa loooong. Fikirkan tentang Lingkaran Biru seketika. Selama bertahun-tahun kami telah berusaha untuk mendapatkan kumpulan advokasi kebangsaan utama untuk mendapatkan simbol sejagat yang sederhana untuk kesedaran diabetes. Pada mulanya mereka mengeluh bahawa mereka tidak menyukainya; sekarang mereka hanya mengheret kaki mereka kerana mereka berpegang pada simbol logo masing-masing. Sekarang bayangkan cuba mendapatkan seluruh U. S. Medical Establishment untuk bersetuju dengan nama-nama baru untuk kedua-dua jenis diabetes utama. Ini akan menjadi pertempuran yang panjang dan hangat, Orang.

* Kita patut belajar dari sejarah perubahan nama kencing manis, yang tidak cantik. Ia bermula pada tahun 1979, apabila meretas istilah "permulaan juvana" dan "permulaan dewasa" dicadangkan oleh pasukan tugas antarabangsa yang ditaja oleh Kumpulan Data Diabetes Nasional NIH. ADA, Persatuan Diabetes Australia, Persatuan Diabetik British, dan Persatuan Eropah bagi Kajian Diabetes (EASD) yang ditandatangani. Dengan provisos, Pertubuhan Kesihatan Sedunia akhirnya menandatangani juga (walaupun mereka pergi lebih jauh dan sebenarnya "mencipta" lima jenis diabetes, yang hanya dua yang pertama mempunyai nombor).

Antara tahun 1979 dan 1995, kita mendapat istilah diabetes mellitus jenis 1 (IDDM) yang bergantung kepada insulin dan jenis diabetes mellitus jenis 2 (NIDDM) yang bergantung kepada insulin, yang berasaskan rawatan tetapi membingungkan . Sepanjang tahun 1990an, satu lagi Jawatankuasa Pakar antarabangsa yang ditaja oleh ADA telah menganjurkan semula skim ini dan memberi kami syarat-syarat berangka Jenis 1 dan Jenis 2 yang kami gunakan hari ini, walaupun mereka menggunakan angka Arab, dan bukannya secara tradisional Numerals Rom, kononnya menghilangkan kekeliruan yang lebih (?).

Sudah tentu, tidak ada yang menolak perdebatan ini, yang mengumpulkan uap setiap beberapa tahun. Kekeliruan berterusan walaupun dalam profesion perubatan, seperti yang kita dilaporkan tahun lalu tentang bagaimana bahkan mereka yang bekerja di diabetes tidak boleh bersetuju mengenai berapa banyak jenis diabetes yang ada benar-benar dan apa yang mereka harus dipanggil.

Juga, pada tahun 2007, Medtronic menjalankan kajian tentang kesedaran D awam dan mendapati 80% dari 2, 436 orang dewasa Amerika yang ditinjau tidak dapat membedakan antara jenis 1 dan jenis 2 - dan 36% menganggap ada sama ada "jenis 3 atau 4" juga! (antara salah faham lain)

Jelas sekali semua jockeying untuk nama yang lebih baik tidak banyak membantu dalam tempoh 30+ tahun yang lalu.

* Mendidik semula media arus perdana? Saya tidak fikir. Adakah anda menyedari keadaan kacau bahawa kewartawanan ada, sebagai perniagaan dan profesion pada masa ini? Kerosakan besar-besaran bermakna bilik-bilik berita bekerja dengan kurang kakitangan yang lebih tidak berpengalaman dan lebih banyak bekerja dari sebelumnya. Menghantar sekumpulan bahan yang meminta para wartawan melupakan nama-nama "lama" untuk jenis diabetes dan mula menggunakan label baru tidak akan mencapai apa-apa. Sebenarnya, saya hanya dapat membayangkan andaian yang salah yang akan muncul sebagai pemberita yang malangnya tersandung pada "reinvention" diabetes.

* Ada kata-kata bahawa "jalan ke neraka disebarkan dengan niat yang baik." Apa yang saya lihat adalah beberapa orang yang bergairah D-orang tua yang sangat ingin melakukan sesuatu untuk membantu mereka kanak-kanak sekarang; mereka mahu menghentikan semua komen yang bisu, menyakitkan dan negatif yang datang pada keluarga mereka, dan mencipta masa depan di mana jenis diabetes jelas dan anak-anak mereka tidak perlu menderita diskriminasi atau menghabiskan hidup mereka menjelaskan penyakit mereka. Walaupun ini mulia, saya jujur ​​tidak fikir ia mungkin.

Mari kita hadapi: apa yang kita ketahui tentang penyakit Crohn atau penyakit Huntington jika kita tidak mempunyai ahli keluarga yang terkena? (April adalah bulan kesedaran Huntington, btw, dan mereka juga menyerang Capitol Hill dan berjuang untuk mendidik media). Kami tidak tahu banyak tentang masalah komuniti mereka … Dan jika penyakit ini hadir dengan pelbagai jenis (untuk semua yang saya tahu mereka lakukan), maka memberikan mereka jenis tajuk saintifik baru seperti "Diet auto Beta Beta Apoptosis (BCA)" atau "Insulin Rintangan Diabetes (IRD) "tidak akan membantu saya memahami apa-apa yang lebih baik, kecuali saya mengambil masa untuk membaca lebih lanjut dan belajar tentang keadaan ini.

Jelas sekali, kencing manis bukan penyakit yang jarang berlaku dan IS masalah kesihatan awam yang menonjol. Tetapi saya tidak nampak nilai melabur usaha, masa dan wang kami (ya, penamaan semula menanggung biaya) dalam membuat deskriptif, nama saintifik untuk tujuan yang kita cuba buat lebih mudah untuk orang ramai untuk merangkul, bukannya lebih sukar.

Sementara itu, ada panggilan yang diperbaharui untuk memupuk perpaduan di sekitar Komuniti D. T1 blogger Scott Strange mencadangkan:

----------------------------------

Saya mahukan penyokong diabetes di seluruh dunia untuk menjanjikan:

Mempunyai empati, tidak kira jenisnya.

Untuk menyokong mereka yang mempunyai keadaan ini, apa saja jenisnya.

Untuk mendidik tentang diabetes, tanpa mengira jenisnya.

Untuk membetulkan maklumat salah dan stereotaip yang begitu biasa di dalam masyarakat dan media.

Untuk mengenali kecederaan yang salah maklumat dan stereotaip menyebabkan orang setiap hari. Curang itu adalah emosi dan fizikal.

Untuk membantu orang, yang oleh sebab apa pun dipengaruhi oleh stereotaip ini setiap hari. Orang yang kebetulan tinggal di sebelah, yang hanya datang ke piknik keluarga anda, yang menjadi antara orang yang anda ambil perhatian. Orang yang tidak pernah anda jumpai, orang dengan keluarga dan orang tersayang.

Orang yang mengalami diabetes.

Kerana kita semua orang.

------------------------------

Baiklah, kawan saya.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.