Hilang iman dalam penyembuhan

Nota Editor: Allison Blass, apa yang dia dengar dan lihat pada Sidang Kemuncak Penyelidikan JDRF hujung minggu lalu dan apa yang dia baca kemudian . Tetapi mungkin tidak seperti yang anda fikirkan …

Saya masih ingat apabila saya berhenti percaya bahawa saya akan melihat ubat untuk mengubati diabetes.

Ia adalah petang musim bunga ketika saya berada di kolej. Saya duduk di dek belakang kedai kopi ini yang saya kerap. Ia adalah geladak tertutup, anda lihat, dan supaya anda dapat menikmati cuaca yang agak panas pada hari musim bunga Oregon tanpa risiko berada di tempat yang salah pada masa yang salah apabila hujan lebat melepasi kampus. Saya boleh duduk di sana selama berjam-jam, minum kopi, berbual dengan rakan-rakan saya, berpura-pura belajar. Ia adalah pada hari-hari ini bahawa saya duduk di kerusi plastik yang tidak selesa, terpaku pada halaman Destiny Cheating James Hirsch. Saya sebenarnya tidak mempunyai salinan buku dengan saya (ia selamat tersimpan di dalam simpanan), tetapi apa yang saya ingat adalah membaca tentang perbincangannya dengan para penyelidik dan bagaimana dia mengetahui betapa rumitnya diabetes, dan berapa banyak penyelidik merasakan mereka tidak faham. Air mata mulai mengalir di wajah saya. Pada saat-saat itu, penyembuhan beralih dari impian yang nyata kepada harapan yang jauh.

Kehilangan kepercayaan pada sesuatu yang anda percayai begitu lama adalah traumatik. Terdapat kejutan. Selesaikan ketidakpercayaan. Anda berhujah bahawa ia tidak mungkin benar dan anda membentangkan senarai cucian dengan alasan yang logik mengapa ini tidak boleh begitu. Orang-orang yang menyampaikan berita yang mengerikan ini adalah orang-orang yang kamu percayakan , dan mereka telah mengambil sesuatu yang berharga dari padamu. Terdapat beberapa kemarahan kerana tertipu dengan begitu lama, dan kemudian peletakan jawatan, dan kekecohan. Kekosongan anda tidak pasti bagaimana untuk diisi. Apa motivasi saya?

Awal minggu ini, saya membaca wawancara diaTribe dengan Jeffrey Brewer, presiden dan Ketua Pegawai Eksekutif Yayasan Penyelidikan Diabetes Juvana, sebuah organisasi yang saya bangunkan beberapa ribu dolar selama 17 tahun yang lalu. Saya juga telah menghadiri Sidang Kemuncak Penyelidikan JDRF pada hujung minggu, di mana terobosan yang paling menarik, nampaknya, berasal dari pankreas tiruan. Alat A. Alat lain. Pada mulanya, saya hanya melancarkan wawancara Jeffrey dengan Kelly Close and Co. Saya tidak terlalu memikirkannya.

Kemudian saya melihat benang ini di dinding Facebook Tom Karlya. Bukankah Facebook di mana perdebatan yang paling menarik sedang berlaku hari ini? Saya tahu Tom bekerja untuk organisasi bersaing, Institut Penyelidikan Diabetes, dan saya ingin tahu apa yang dia katakan, tetapi dia tidak berkata apa-apa. Dia hanya membuka perbualannya. Ramai ibu bapa marah dengan artikel ini. Kebanyakan mereka berasa kecewa bahawa JDRF bergerak dari "mengubati" dan mereka akan lebih tertumpu pada orang dewasa dan teknologi untuk hidup dengan diabetes.Tidak ada keutamaan untuk menyembuhkan? Anda mungkin juga telah memberitahu mereka bahawa JDRF telah hancur dan bahawa semua baki wang sedang disalurkan ke biasiswa untuk kolej badut.

Pada mulanya, saya keliru. Saya tidak faham bagaimana orang boleh begitu kecewa dengan keputusan JDRF. Nah, itu tidak sepenuhnya benar. Saya tahu

banyak orang yang tidak suka dengan perkara-perkara JDRF, dan kadang-kadang saya mendapatkannya dan lain kali saya fikir mereka membuat masalah besar daripada apa-apa. Tetapi orang-orang ini seolah-olah mempunyai rasa hormat kepada JDRF. Jadi kenapa perubahan tiba-tiba? Kebanyakannya kerana Encik Brewer berkata ini: "Peralihan pertama yang sangat besar adalah kita beralih daripada kebergantungan pada penyembuhan sebagai bahagian tengah mesej dan pembiayaan kita."

Sudah tentu, dia cepat diikuti dengan: "Ini tidak bermakna JDRF adalah kurang berkomitmen untuk mencari penawar, tetapi ada beberapa kerja yang perlu dilakukan untuk mendapatkannya. Dan pada masa yang sama, terdapat banyak orang yang akan hidup dengan diabetes satu masa yang agak lama, kita mempunyai tanggungjawab dan peluang untuk membantu mereka menjalani kehidupan yang lebih baik, lebih sihat, lebih lama, dan kurang tertekan. Dan salah satu perubahan besar yang sedang kita lakukan adalah memberi tumpuan kepada memperbaiki kehidupan orang yang hidup dengan diabetes setiap hari. "

Beberapa ibu bapa di forum yang saya baca telah mengatakan bahawa misi JDRF sentiasa" mengubati ". Dan mereka betul. Itulah yang selalu mereka katakan. Tetapi anda ingin tahu sesuatu? Benda berubah! Dalam dekad sejak JDRF diasaskan dan pernyataan misi telah dicipta, kami telah mempelajari lebih banyak tentang bagaimana kerja diabetes. Satu perkara yang kita juga dapati adalah berapa banyak yang kita tidak tahu. Kami telah belajar betapa susahnya rumit dan sukar dikawal penyakit ini. Apabila maklumat dipelajari, matlamat diubahsuai. Strategi dan taktik baru dilaksanakan. Penyembuhan itu tidak dipadamkan dari cita-cita, tetapi ada tambahan yang dibuat. Sesetengah orang mungkin berfikir bahawa penyembuhan itu semakin jauh dan jauh dari genggaman. Yang benar adalah bahawa ia

selalu

jauh dari jangkauan kami. Masalahnya ialah kita tidak tahu sejauh mana. Kami tidak mempunyai peta! Sekarang kita mula memimpin dan mendapatkan galas kami. Jadi ya, penawarnya sangat jauh kerana sekarang kita tahu seberapa jauh kita perlu pergi. Seorang bapa memberitahu saya bahawa jika penawar didapati, maka semua wang yang dibelanjakan untuk teknologi baru akan benar-benar sia-sia. Dia mungkin betul. Jika saya mempunyai bola kristal, saya pasti tahu arah mana yang hendak saya pergi. Tetapi saya tidak. Tidak ada seorang pun yang tahu bila ubat akan datang. Tiada seorangpun yang tahu apa masa depan terletak di hadapan kita. Tiada penyelidik yang boleh menjanjikan tarikh akhir, kerana mereka telah salah waktu dan lagi. Saya tidak tahu sama ada anda perlu membiayai dana secara eksklusif untuk JDRF. Atau jika anda hanya perlu menaikkan dana untuk DRI atau Faustman atau Joslin atau sesiapa sahaja. Saya tidak tahu siapa jawapannya. Secara peribadi, saya cuba memberikan seberapa banyak wang yang dapat saya lakukan kepada seberapa banyak organisasi yang boleh saya lakukan. Sekiranya anda tidak menyukai idea memberikan wang anda kepada organisasi yang tidak sepenuhnya berdedikasi untuk mendapatkan penawar, itu baik

.Jangan biarkan sesiapa memberitahu anda sebaliknya. Tetapi saya akan menambah bahawa tidak setiap orang mempunyai keyakinan yang sama seperti anda. Anda boleh mengira diri anda di antara yang bertuah. Apa yang saya tahu ialah saya mahu bermain dengan anak-anak saya suatu hari nanti tanpa harus berhenti dan mendapatkan kotak jus. Apa yang saya mahu adalah untuk fiancà © saya tidak bimbang sama ada saya akan bangun pada waktu pagi atau tidak. Apa yang saya mahu adalah untuk matlamat saya tetap jelas dan hati saya untuk mengalahkan yang kuat dan kaki saya untuk membawa saya ke jauh dari dunia. Ada yang mengatakan bahawa teknologi "cukup baik" sekarang, tetapi adakah anda benar-benar ingin kekal seperti sekarang? Adakah anda benar-benar berpuas hati dengan ketepatan meter glukosa anda, monitor glukosa berterusan anda? Adakah anda benar-benar berpuas hati dengan fungsi pam insulin anda? Adakah anda benar-benar OK dengan spiking selepas sarapan pagi? Adakah anda benar-benar baik dengan tertanya-tanya jika badan awak akan membangunkan anda apabila BG anda terlalu rendah atau jika anda akan tidur melalui penggera CGM anda? Bukankah lebih baik sekiranya terdapat sedikit peningkatan dalam kehidupan kita? Saya tahu bahawa semua teknologi ini akan, pada penghujung hari, memberi manfaat kepada Big Pharma. Dan saya dapat bahawa mereka mungkin dilihat sebagai "jahat" kerana mereka membuat wang dari kita sedang sakit. Tetapi saya tidak benar-benar melihat cara lain di sekelilingnya. Saya harap saya tahu

kenapa

JDRF perlu memberi wang kepada Pharma untuk mendapatkan mereka untuk melakukan sesuatu untuk pesakit kita, tetapi nampaknya itulah cara ia berfungsi. Mungkin seseorang boleh meninggalkan komen dan menerangkannya. Apa yang saya tahu ialah Big Pharma, setakat ini, telah menyelamatkan nyawa saya. Ya, mereka membuat keuntungan daripadanya dan ya, semua perkara harga dan perkara pembaharuan dan perkara pembaharuan penjagaan kesihatan menyedut (tetapi itu satu lagi cerita) dan ya, mereka agak perlahan pada pengambilan ketika datang kepada perubahan yang perlu mereka lakukan produk mereka (saya melihat anda, Minimed). Tetapi mereka adalah orang yang membuat apa yang kita perlukan untuk terus hidup. Tanpa mereka, kami tenggelam. Dan tidak, saya tidak percaya mereka cuba menyembuhkan kami, kerana serius …? Penyembuhan tidak datang secara percuma. Seseorang akan membuat penny cantik dari apa sahaja yang mereka raih. Dengar, saya dapat. Anda seorang ibu bapa. Kebimbangan anda No. 1 adalah untuk menamatkan penderitaan anak anda. Sekiranya saya adalah seorang ibu yang mempunyai diabetes, saya mungkin merasakan cara yang sama. Adalah menyayat hati untuk menyaksikan seorang kanak-kanak perlu menusuk jari atau memakai pam insulin yang sebesar kepala mereka. Walau bagaimanapun, tidak semua kita mempunyai kepercayaan yang sama seperti anda. Sesetengah daripada kita hanya tidak boleh

percaya bahawa penawar adalah sekitar sudut. Kami cuba. Percayalah, kami cuba. Ada saat-saat kemarahan dan kekecewaan dan saya hanya mahu menjerit dan melemparkan meter glukosa saya ke dinding dengan begitu keras sehingga ia menghancurkan. Kadang-kadang saya bermimpi tentang hari yang saya tidak akan mempunyai diabetes lagi, ketika satu-satunya alasan saya pergi ke Twitter adalah untuk bercakap tentang blockbuster Hollywood terbaru atau mencari tahu apa yang terjadi di dunia. Saya bermimpi tentang tidak bergolek ke pam insulin saya apabila saya melakukan crunches di gym. Saya berdoa agar anak-anak saya tidak akan pernah menyelamatkan saya. Tetapi saya tidak fikir hari itu akan datang dalam hidup saya. Dan kepada orang-orang yang bersetuju dengan saya, orang-orang yang berkata, "Saya tidak tahu sama ada saya percaya sama ada," maka sekurang-kurangnya kita tahu seseorang memahami. Saya mahu mengubati dengan teruk sakit, tetapi saya juga tahu bahawa saya tidak boleh melihatnya. Berat diabetes, beratnya melakukan ini sendiri, setiap hari, selama-lamanya, hampir lebih daripada yang saya boleh menanggung kadang-kadang. Saya tidak mahu melakukan ini lagi. Saya perlukan pertolongan. Saya tidak tahu apa yang akan membantu seperti itu. Tetapi jika itu dalam automasi pankreas tiruan atau pil yang saya ambil setiap hari untuk melangkah sel beta saya atau sesuatu yang lain sepenuhnya, maka saya menyokong sepenuhnya.

Saya ingin menyembuhkan

dan

kehidupan yang lebih baik pada hari ini. Kedua-dua tidak perlu saling eksklusif. Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.