Hidup BioBank Memadankan Pesakit & Penyelidik Diabetes

Ketika saya mula mengambil lebih banyak minat dalam kajian diabetes dan uji klinikal beberapa tahun yang lalu, saya mendapati diri saya meneliti pangkalan data nasional dan tempatan yang menyenaraikan kajian yang melibatkan diabetes. Proses itu adalah apa-apa tetapi mesra pengguna.

Saya terpaksa menyisir penyenaraian rumit di ClinicalTrials. gov dan pendaftaran institut perubatan tempatan saya untuk mencari sesuatu yang relevan, dan kemudian cuba untuk menyelesaikan apa yang ada berdekatan, sama ada sesuatu yang saya minat, dan jika saya mungkin layak untuk percubaan itu. Ia sangat memakan masa dan sering mengecewakan untuk akhirnya menemui satu kepentingan, dan hanya kemudian menemui beberapa "kriteria pengecualian" yang akan membatalkan saya daripada menyertai.

Jadi saya sangat teruja tentang alat penyelidikan kencing manis baru yang sedikit seperti perkhidmatan kencan dalam talian, dalam kes ini yang memadankan pesakit diabetes dan penyelidik. Tidak perlu lagi

menyumbat pangkalan data institusi dan menghabiskan segala macam waktu tanpa jaminan kejayaan! Terima kasih kepada BioBank Hidup yang baru, yang ditubuhkan oleh Bursa T1D bukan keuntungan, mencari penyelidikan klinikal untuk menyertai dalam semudah mengisi survei dalam talian, dan kemudian dipadankan dengan percubaan yang mana anda paling sesuai.

Yang perlu anda lakukan ialah mendaftar dan lengkapkan soal selidik awal tentang diri anda. Kemudian anda akan ditambahkan ke BioBank, di mana anda akan dipadankan dengan penyiasat klinikal tempatan yang mungkin memerlukan bantuan mengenai kajian tertentu yang sesuai dengan kriteria anda. Dan anda tidak perlu memberi darah terlebih dahulu dan biarkan ia duduk di dalam simpanan; Sebaliknya, permintaan dihantar kepada anda pada asas yang diperlukan, bergantung kepada ketersediaan dan fasa penyelidikan yang ada.

Brilliant! Hidup BioBank mempunyai "asas operasi", supaya dapat dikatakan, di Institut Penyelidikan Benaroya di Virginia Mason di Seattle, WA - yang bermaksud di mana peserta pendaftaran berpusat, bersama dengan pengumpulan sampel kit ujian dan penyebaran kepada penyiasat sekitar AS

Kudos untuk menetapkan ini pergi ke T1D Exchange, yang telah menjadi pemain besar dalam memajukan penyelidikan diabetes dan hubungan pesakit dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Selama beberapa tahun sekarang, T1D ExChange telah membina sebuah pendaftaran menyeluruh berdasarkan rangkaian kajian klinikalnya di seluruh negara. Kami telah melihat data dari rangkaian yang dibentangkan pada Sesi Saintifik ADA yang lalu, yang memperlihatkan peningkatan keterlibatan orang dengan diabetes jenis 1. Sebahagian daripada usaha itu telah menyimpan sampel untuk setiap ahli sains boleh mendapatkannya. Kira-kira 50,000 sampel darah telah disediakan, menurut Dr.Carla J. Greenbaum, seorang penyiasat klinikal yang mengetuai BioBank dan mengetuai Program Penyelidikan Diabetes di Institut Penyelidikan Benaroya.

"Tetapi kita tidak hanya mahu pembekalan sampel - kita mahu contoh hidup untuk belajar. Di sinilah BioBank masuk sekarang," Greenbaum memberitahu kami. Sebagai contoh, Greenbaum berkata jika para penyelidik sedang mempelajari retinopati, mereka dapat meneruskan pangkalan data secara real-time dan segera mencari

280 orang yang memiliki ID sendiri dengan keadaan itu, dan kini BioBank dapat masing-masing kepada orang-orang dengan segera untuk melihat penyertaan.

"Ini adalah cara untuk melampaui apa yang telah kita ada sebelumnya," katanya.

BioBank telah wujud dalam bentuk sejak tahun lepas, tetapi kebanyakan masa itu telah dibina dan diperbaiki, dan baru-baru ini pada awal tahun 2015, T1D Exchange masuk ke "press full court" atas usaha ini , katanya.

Kira-kira 1, 800 orang telah mendaftar untuk BioBank pada pertengahan bulan Mac, dan Greenbaum mengatakan mereka berharap dapat merekrut beberapa ribu lagi dalam beberapa bulan akan datang. Kerana mereka tidak tahu berapa ramai yang akan menjadi nombor terbaik untuk disertakan, mereka menembak untuk 4, 000 - 5, 000 orang untuk menampung apa-apa permintaan yang mungkin datang dari saintis.

(Nota: Saya salah satu daripada mereka, ketika saya menandatangani borang yang membenarkan sampel dihantar sekitar setahun yang lalu.)

Setakat ini, tidak banyak alat untuk peserta BioBank untuk melihat persis apa yang berlaku dalam penyelidikan yang mereka sertai. Itulah kawasan kelabu rumit, memandangkan semua kebimbangan privasi dan bagaimana perincian beberapa penyelidikan tidak dapat dikongsi secara terbuka, kerana ia dapat mempengaruhi peserta kajian.

Tetapi Greenbaum mengatakan T1D Exchange sedang menjalankan surat berita dan kaedah komunikasi yang berbeza, dan pada masa akan datang, mereka berharap dapat memfasilitasi lebih banyak dialog dengan orang-orang yang mengambil bahagian dalam percubaan penyelidikan. Bahkan ada sesuatu yang dapat ditebang dalam komuniti Glu dalam organisasi, yang membolehkan lebih banyak pesakit berkongsi kisah nyata untuk berpartisipasi dalam penyelidikan.

Greenbaum juga mengatakan adalah menarik untuk melihat trend sosial yang lebih besar pada ubat-ubatan khusus, seperti yang digariskan oleh Presiden Barack Obama pada permulaan tahun ini, dan berita kesihatan mudah alih baru-baru ini di mana Apple melancarkan ResearchKit sebagai cara untuk orang menggunakannya iPhone untuk mudah berhubung dengan peluang penyelidikan perubatan.

Semuanya datang untuk mewujudkan akses yang lebih baik kepada penyelidikan perubatan untuk orang biasa, dengan sentuhan peribadi.

"Ini adalah perbincangan besar di luar sana, Apple dan Microsoft dan lain-lain terus berkembang, dan kami mahu melompat ke atasnya," katanya. "Mereka (usaha) membuat orang lebih menyedari alat penyelidikan ini, dan kami dengan harapan bahawa ia adalah satu proses yang berterusan yang akan membolehkan lebih ramai orang yang berminat melihat penyelidikan dan lebih ramai saintis untuk berhubung dengan mereka. "

Pada masa lalu, saya sendiri yang paling berjaya mencari kajian klinikal untuk mengambil bahagian dengan kata-kata mulut - - dengan cadangan kawan dan rakan sekerja - seperti kajian Locemia "naik hidung" glukagon saya mengambil bahagian dalam Spring lepas.

Tapi sekarang, terima kasih kepada perkhidmatan pencarian "BioBank", terdapat lebih banyak kajian yang saya ketahui dan boleh melihat peluang merekrut tempatan.

Saya sentiasa gembira menyumbang kepada sains dengan cara yang kecil, dan saya bersyukur atas apa-apa alat yang menjadikannya mudah - diberikan semua tugas kehidupan dan diabetes lain yang saya ada di atas pinggan saya.

Saya harap anda juga akan menggunakannya!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.