Kehidupan yang Seperti Penyelidik Diabetes dan Orang yang Hidup dengan Diabetes

Aimée José adalah CDE (pendidik diabetes bersertifikat) dan PWD (orang yang menghidap diabetes) sendiri, tinggal dan bekerja di Palo Alto, CA. Saya sangat gembira untuk mengetahui tentang kerja beliau yang meneliti penggunaan CGM (Pemantauan Glucose Berterusan) yang paling berkesan tidak lama dahulu.

Sebagai salah seorang daripada kita, Aimée memahami kehidupan dan cabaran kita jauh lebih baik daripada kebanyakan profesional penjagaan kesihatan. Itulah sebabnya kami menjemputnya untuk menyediakan tingkap ke dunia …

Post Tamu oleh Aimée José

OK, saya mengakuinya. Saya pentingkan diri. Saya secara mementingkan diri bekerja dalam bidang diabetes untuk lebih baik diri saya … melalui anda semua. Saya mendapat pengetahuan dari anda setiap hari yang tidak diajar dalam kelas atau buku teks. Saya belajar penggunaan terapi piawai baru dan melihat bagaimana produk berfungsi dalam masa nyata … bukan hanya dengan membaca penyelidikan manual atau diterbitkan. Saya terdedah kepada hasil yang jarang dan luar biasa dan tahu bagaimana untuk mengelakkan kejadian buruk kerana anda. Saya buat ini untuk saya lebih baik. Tetapi kebanyakannya saya melakukan ini untuk berkongsi. Saya mementingkan pengetahuan anda dan menyebarkannya supaya kita semua lebih bijak, lebih sedar dan lebih selamat.

Saya bersemangat, saya seorang peguam bela, saya sering skeptis, tetapi kebanyakannya saya percaya. Saya percaya bahawa dengan pengetahuan, percikan rasa ingin tahu, dan keupayaan untuk menjadi bijak, kita semua dapat lebih diberi kuasa untuk menjaga diri secara proaktif.

Nama saya Aimée José dan saya didiagnosis dengan T1DM pada bulan Mei 1983; hanya 2 minggu pendek sebelum hari jadi saya 13 ^th . Saya menjalani masa kanak-kanak yang agak normal dan merupakan seorang kanak-kanak yang agak normal walaupun diabetes saya … Saya fikir. Saya benar-benar percaya abang saya (bukan saya) adalah orang yang menangani kad yang busuk. Dia hidup dengan begitu banyak ketidakupayaan yang tidak didiagnosis, begitu banyak pertanyaan, begitu banyak kekeliruan, dan terlalu banyak kesedaran terhadap cabaran dan perbezaannya. Saya, pankreas saya tidak berfungsi dengan betul, jadi apa. Saya tidak sempurna, tetapi tiada siapa. Inilah cara saya melihat hidup saya sebagai seorang kanak-kanak (dan masih kanak-kanak) yang membesar dalam sebuah keluarga yang baik dan berwarna-warni. Secara serius, saya amat bersyukur kerana telah diberkati dengan genetik yang menyegarkan yang membolehkan saya mempunyai otak yang berfungsi pada (hampir) kapasiti penuh dan masih kuat secara fizikal.

Sekarang, sesiapa yang terdedah kepada saya tahu saya selalu bersuara. Kadang-kadang ini membuat saya mengalami masalah, tetapi saya sebenarnya percaya ini adalah satu rahmat. Saya jarang memegang perasaan saya supaya mereka tidak merengsa dan menekankan saya. Dari usia muda, apa pun yang saya rasakan, anda melihat atau mendengar, seperti yang dibuktikan oleh lubang di dinding bilik tidur saya dari membanting pintu dengan kemarahan saya pada kemuncaknya semasa kejadian yang tidak dapat dilupakan selepas diagnosis T1 saya.Sebagai seorang kanak-kanak, saya tidak pernah cuba menyembunyikan keadaan saya, saya tidak pernah merasa malu dengannya, dan saya tidak pernah memberontak terhadapnya. Ia adalah sebahagian daripada saya. Saya tidak berusaha untuk kesempurnaan (pernah). Saya melakukan yang terbaik dengan apa yang saya ada. Tetapi kebanyakannya, saya cuba membuktikan semua orang yang salah, dan pakar pediatrik saya berada di sisi saya sepanjang jalan. Saya tidak boleh bertolak ansur dengan pendengaran orang yang sayang saya atau merawat saya dengan cara yang istimewa. Saya fikir ibu bapa saya menanamkan ini dalam diri saya kerana kami tidak pernah merawat adik saya secara berbeza atau memerlukan perhatian khusus. Apa yang saya mahu lakukan adalah menghancurkan setiap stereotaip tentang diabetes. Saya bermula dengan segera dan terus berbuat demikian setiap hari.

Fast forward 25 tahun. Suami saya mengambil pekerjaan di Las Vegas. Kami membungkus Subaru, anjing, berusia 1 tahun dan memandu ke padang pasir untuk perubahan kehidupan. Saya menjadi hamil dengan anak kedua saya pada musim panas dan memutuskan saya MESTI mencari cara untuk membantu orang lain dengan diabetes. Saya masih tidak dapat melihat reaksi orang apabila mereka tahu saya mempunyai diabetes T1. Saya perlu mencari kotak sabun untuk menyatakan diri kepada orang ramai! Saya mendaftar dalam program RN di UNLV dengan harapan yang tinggi untuk menjadi Pendidik Diabetes. Saya sedang dalam perjalanan untuk memenuhi impian saya, tetapi saya mengandung. Yippee, yahoo! Tidak benar; menjadi seorang pelajar kolej yang terlalu banyak hamil, musim panas, di padang pasir … bisu, bisu, bodoh. Katakan saja hormon, haba dan tekanan bukan campuran yang baik. Walaupun entah bagaimana saya meneruskannya. Saya kembali ke sekolah untuk melakukan satu perkara, dan hanya satu perkara. Saya enggan pergi ke laluan kejururawatan tradisional bekerja di persekitaran hospital. Saya mahu memasuki bidang khusus terus dari sekolah. Saya mempunyai banyak pintu yang ditutup di muka saya tetapi bersyukur, seseorang melihat semangat yang cukup dan bijak dalam saya untuk memberi saya peluang. Yang berkata, saya diselia dengan baik dan tidak dapat membahayakan sesiapa!

Selepas 8 tahun di Las Vegas, kami kembali ke California. Saya meneruskan kerja saya sebagai Pendidik Diabetes. Saya bekerja dengan profesional yang berfikiran terbuka yang memahami minat dan sokongan saya terhadap pesakit. Saya seorang pendidik di klinik saya yang hidup dengan penyakit ini. Saya suka berfikir saya mempunyai perspektif yang unik dan mendengar isyarat berbeza daripada pendidik lain. Bukannya saya melihat diri saya lebih baik daripada rakan-rakan saya (saya yang pertama mengakui ada lebih banyak lagi untuk belajar), tetapi saya mendengar cerita dengan cara yang berbeza. Dan, seperti banyak yang skeptik seperti saya, saya percaya pesakit mana yang berkongsi adalah benar (dengan cara mereka sendiri). Seringkali pesakit memerlukan bantuan untuk menyatakan isu mereka. Saya telah belajar bagaimana untuk menjadi detektif yang benar-benar baik menggunakan pengalaman saya sendiri untuk mendedahkan akar masalah yang paling.

Tetapi kehidupan profesional saya bukan tanpa cabarannya. Bahagian paling mengecewakan kerja harian saya bukanlah pesakit. Saya harus percaya bahawa jika orang membayar bantuan saya, apa yang mereka katakan adalah benar dan nyata kepada mereka. Apa yang paling mengecewakan kepada saya setiap hari adalah tidak dapat dicapai dengan data. Bilangan halangan untuk mendapatkan data adalah bertiup.

Halangan, sekatan jalan, pita merah, dan hak pesakit.Mereka masing-masing mempunyai satu set rintangan berasingan untuk melompat. Setiap hari saya harus kreatif mungkin apabila menentukan cara untuk mengakses data pesakit dari set alat diabetes yang unik. Saya berusaha untuk bekerja jauh dengan pesakit sebanyak mungkin, kerana saya percaya diabetes tidak memerlukan lawatan pejabat sepanjang masa. Saya berharap terdapat penyelesaian yang lebih baik untuk akses data terima kasih kepada inisiatif seperti Glooko dan Tidepool. Sekarang mengakses data adalah seperti mendapatkan bilik yang penuh dengan kanak-kanak berusia 2 tahun untuk bermain dengan baik di dalam kotak pasir. Masing-masing mempunyai keperibadian masing-masing, masing-masing mempunyai masalah sendiri, masing-masing mahu hanya jalan mereka dan tiada siapa yang mendengar sesiapa pun!

Lebah lain yang terperangkap dalam bonet saya adalah berapa cepat penyedia penjagaan kesihatan lain mengatakan "Tidak" ketika menawarkan idea dan kaedah baru. Kami bekerja dalam persekitaran yang sangat takut dengan "berpotensi melakukan salah", bahawa kita sering kehilangan tapak bagaimana membuat perubahan mudah dan kecil yang akan memberi manfaat kepada pesakit dan juga diri kita sendiri. Hanya kerana sesuatu telah dilakukan dengan cara tertentu selama bertahun-tahun, tidak bermakna ia tidak dapat diperbaiki. Sebagai contoh, jika diberi pilihan (wang bukan objek dalam senario ini) mengapa sesiapa memulakan pam insulin sebelum memulakan pemantauan glukosa (CGM) yang berterusan? Oh yeah, saya lupa, kerana pam telah menjadi lebih lama daripada CGM, orang tidak menganggap manfaat menggunakan data untuk ubat dos yang lebih baik … gila! Ini adalah satu konsep yang mudah dengan kesan yang besar kepada pesakit dan pembekal. Saya telah menjalankan penyelidikan mengenai topik ini dalam usaha untuk menunjukkan kecekapan kaedah ini. Keputusan awal telah dikongsi di persidangan ADA tahun ini di Boston.

(Infographic dari penyelidikan CGM sebelumnya Aimee)

Dibentangkan dalam bentuk Penyelidikan Penyelidikan Late-Breaking ADA, kajian kami melihat kesan pemantauan glukosa berterusan (CGM) sebelum terapi pam insulin - yang setakat ini tidak baik belajar, dan hanya sebilangan kecil pengamal menggunakan kaedah ini.

Kami menjalankan analisis retrospektif 20 pesakit menggunakan terapi pam CGM dan insulin untuk membandingkan hasil di Yayasan Perubatan Palo Alto pada tahun 2015. Kedua-dua kumpulan adalah: pesakit yang memulakan CGM sebelum terapi pam, dan mereka yang melakukan sebaliknya.

Kami menghipnotakan bahawa permulaan CGM sebelum memulakan pam insulin akan menyelaraskan proses pengoptimalan pam dan tindak balas selepas memulakan dengan mengurangkan beban untuk kedua-dua pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan. Malah, keputusan kami menunjukkan bahawa penggunaan CGM sebelum permulaan terapi pam insulin boleh membawa kepada peningkatan glisemik yang lebih besar dan peningkatan penerimaan terapi baru. Perkara yang menarik.

Pendek kata, pandangan saya tentang hidup dan bekerja di diabetes adalah ini: Kehidupan adalah kompleks. Diabetes tidak dapat diramalkan. Tidak perlu merumitkan lagi kehidupan. Pastikan ia mudah, jangan berlebihan, teruskan, dan yang paling penting - Nikmati Kehidupan!

Terima kasih atas kerja keras anda dan terutama perspektif anda yang hebat, Aimee!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.