RileyLink: Teknologi Dielektrik Tertutup Diabetes Homegrown

Kami menyaksikan dengan minat kerana komuniti teknologi diabetes telah berkembang dengan pesat - dari gelombang pertama alat perkongsian data ke sistem gelung tertutup DIY yang muncul di tahun lalu atau lebih. Evolusi itu telah fenomenal, dan ia berkembang pesat dari hanya jenis teknologi teras keras untuk semua jenis orang yang menghidap diabetes.

Sudah teruja untuk melihat sistem OpenAPS yang pertama, dan banyak alat yang berkaitan, seperti Loop - satu-satunya rangka kerja dan algoritma Apple yang berjalan pada iPhone, berfungsi dengan pam insulin Medtronic yang lebih lama dan memerlukan kotak segi empat kecil yang dipanggil RileyLink untuk berkomunikasi antara pam dan telefon pintar. Ia dicipta sebahagian besar oleh Minnesota D-Dad Pete Schwamb dan dinamakan sempena anaknya T1, Riley.

Puluhan di seluruh dunia kini menggunakan versi teknologi gelung tertutup buatan sendiri, dan hari ini kami teruja untuk berkongsi cerita dari jenis 1 lama selama hampir 60 tahun sekarang (!), Yang baru-baru ini mula menggunakan salah satu alatan sumber terbuka ini. Yep, kita bercakap mengenai ibu saya sendiri Judi Hoskins, didiagnosis sebagai seorang kanak-kanak berusia 50-an dan berkembang maju ke status Medalist Joslin 50 Tahun. Tidak malu untuk mencuba teknologi terkini dan terbesar, dia "menutup gelung" lewat tahun lepas, dan telah bersetuju untuk berkongsi pemikirannya tentang bagaimana semua ini telah bekerja untuknya sejak dua bulan lalu.

Post Tamu oleh Judi Hoskins (Ibu Mike!)

Anda mungkin mengatakan saya telah menjalani diabetes jenis 1 untuk seketika, didiagnosis pada tahun 1958 pada usia lima tahun.

Selepas bertahun-tahun dengan T1D, anda sentiasa memikirkannya. Dari perkara pertama di pagi hari ke semasa anda pergi tidur, dan agak sedikit di antara jam tersebut. Tekanan itu menjadi beban terbesar, jadi sebab itulah saya tertarik untuk memulakan sistem gelung tertutup buatan sendiri.

Itulah yang membuatkan saya keluar dari perjalanan ini untuk menutup gelung itu, dan ia telah menjadi luar biasa sejak dua bulan yang lalu untuk melihat berapa banyak kualiti hidup saya bertambah baik. Sebelum sampai ke tahap itu, saya ingin meluangkan sedikit masa untuk membincangkan bagaimana segala-galanya bermula dan apa yang saya alami dalam mendapatkan persediaan RileyLink saya.

Bagaimana Saya Memulakan

Setahun yang lalu, saya mula melihat lebih banyak artikel dan maklumat dalam talian mengenai sistem OpenAPS. Kebanyakannya menguasai kepalanya, dan kebanyakan orang yang melakukan ini seolah-olah berada di dunia yang tersendiri. Tetapi semakin saya baca, semakin mudah difahami. Oleh kerana saya tidak mempunyai teknologi, saya tahu pengekodan bukan sesuatu yang saya boleh lakukan sendiri, jadi saya mula mencari bantuan.

Saya pada asalnya membeli semua komponen yang diperlukan untuk sistem OpenAPS, tetapi aspek pengekodan pasti ternyata terlalu rumit untuk melakukan segalanya sendiri.Selepas berbulan-bulan cuba mendapatkan persediaan ini, dan mencari orang yang bijak kod tempatan melalui sambungan bersama, saya berada di kebuntuan kerana orang ini tidak banyak mengenali diabetes dan tidak dapat memahami sepenuhnya teknologi itu dan saya tidak dapat 't jambatan jurang pengetahuan.

Kemudian, awan berpisah.

Terima kasih atas maklumat yang diterimanya dari hackathon Yayasan Nightscout yang diadakan di California pada bulan Oktober, saya belajar bahawa beberapa orang yang sangat pintar di dalam bilik merasa RileyLink adalah cara yang lebih mesra pengguna untuk pergi, dengan penyediaan dan penyelenggaraan yang lebih mudah selepas itu.

Jadi, itu menjadi pilihan saya.

Oleh kerana saya menjadi pengguna OmniPod, memilih RileyLink bermakna saya perlu mencari pam Medtronic MiniMed lebih lama (sejak RileyLink kini hanya berfungsi dengan 722 model Medtronic dan lebih tua 723). Setelah mendapat kedua-dua RileyLink "otak" yang telah dipasang dengan putih dan pam MiniMed 722 yang lama, saya menggabungkan teknologi itu dengan Dexcom G5 dan iPhone 6 saya sendiri, dan dapat memperoleh ini dan berjalan dengan lebih mudah daripada yang saya fikirkan . Juga sangat membantu adalah eBook yang hebat yang disusun oleh ahli-ahli komuniti #WeAreNotWaiting dalam talian, yang membantu saya mendapatkan banyak soalan persediaan awal yang dijawab, dan lebih mudah untuk diikuti daripada apa yang saya lihat berkaitan dengan OpenAPS.

Tidak sukar untuk melakukan persediaan untuk RileyLink. Ia membawa saya seminggu atau lebih dengan banyak bantuan dari beberapa orang yang sangat bagus di forum pemaju-pengkod Gitter untuk mendapatkan kemas kini pada iPhone saya, dan lebih banyak kali anda melakukan langkah-langkah untuk melakukan kemas kini, semakin mudah ia menjadi.

Ia adalah 21 Nov, 2016, apabila saya secara rasmi "menutup gelung" (iaitu biarkan sistem berjalan sepenuhnya dan membuat keputusan dos, bukannya membiarkannya "gelung terbuka" di mana ia menyarankan rawatan dan mari kita membuat keputusan) .

Saya sama sekali tidak saraf tentang memulakan sistem gelung dengan RileyLink.

Setelah menggunakan OpenAPS begitu banyak dan tidak dapat melakukannya, RileyLink kelihatan seperti pilihan yang indah ketika ia tersedia untuk saya. Saya tidak pernah teragak-agak untuk mencuba sesuatu yang baru atau takut untuk mengambil risiko jika saya fikir hasilnya berbaloi.

Tidak syak lagi, jawapannya adalah YA besar!

Hasil looping sejauh ini pasti bernilai untuk saya. Dan ya, saya dapati ia menghiburkan bahawa ia dinamakan RileyLink, suatu kebetulan sejak "grand-dog" saya bernama Riley …:)

Menghitung Penyerapan Karbohidrat, dsb.

Sejak Loop menyesuaikan insulin anda hanya dengan kadar basal manipulasi, meningkatkan atau menurunkan kadar basal untuk memastikan anda berada dalam julat sasaran anda, ini bermakna anda masih perlu dos untuk makanan.

Anda masih perlu mengira karbohidrat dan dos untuk karbohidrat, dan hitung masa penyerapan karbohidrat. Itulah salah satu bahagian yang paling sukar menggunakan RileyLink, saya rasa.

Seluruh sistem didasarkan pada teori kadar penyerapan karbohidrat, yang merupakan sesuatu yang saya tidak mempunyai banyak pengalaman terdahulu. Apabila anda makan untuk makan, anda perlu menetapkan masa penyerapan karbohidrat sebagai tambahan untuk mengira karbohidrat.Jadi inilah pengalaman pembelajaran. Tetapi perkara yang bagus ialah, Loop akan membantu anda jika anda tidak melakukannya dengan betul. Sekiranya anda kurang dos, sistem akan meningkatkan kadar asas anda untuk membawa anda kembali ke julat.

Sebelum mana-mana persediaan sebenar dimulakan pada Mac, saya telah melakukan beberapa pra-ujian untuk membuat beberapa penentuan kadar penyerapan yang berbeza - sesuatu yang tidak pernah dikira untuk saya atau oleh saya pada masa lalu. Saya melakukan ujian ini pada beberapa hari dalam pelbagai minggu dan pada masa yang berlainan hari ini. Kadar dan maklumat peribadi telah diambil dari Omnipod saya dan dipindahkan ke pam saya Medtronic 722 terlebih dahulu supaya saya dapat terbiasa dengan pam ini. Semua tetapan seolah-olah berfungsi dengan baik dari satu pam kepada yang lain, dan pada ketika itu saya sudah bersedia untuk mengambil tetapan tersebut dan memprogram mereka untuk RileyLink saya sendiri.

Saya masih menggunakan insulin dihidu Afrezza (sudah setahun sekarang), tetapi tidak seperti sebelumnya. Ia berfungsi dengan baik untuk saya dalam hidangan dengan karbohidrat yang mempunyai masa penyerapan yang cepat dan lama. Mengambil Afrezza pada permulaan makan, dan dos untuk penyerapan karbohidrat perlahan pada akhir makan atau bahkan satu jam atau lebih, telah bekerja dengan baik untuk saya, menjaga kenaikan rendah dan kejatuhan garisan grafik BG saya.

Oleh kerana sistem bergantung sepenuhnya pada unit CGM yang tepat, anda mesti mempercayai pembacaan yang anda perolehi dari sistem. Jika amanah itu tidak ada, anda tidak akan dapat percaya bahawa sistem gelung itu melakukan tugasnya. Ia bagus dengan gelung, anda tidak melihat pam. Semua dos dilakukan dari iPhone.

Takeaways RileyLink Terbesar

Dari perspektif saya, kelebihan utama Loop bukanlah manfaat klinikal seperti peningkatan dalam kualiti hidup sehari-hari dan meredakan beberapa keberkesanan pengurusan T1D. Bagi saya, ia membawa kebebasan yang tidak boleh dan tidak boleh diabaikan. Terdapat kurang perhatian terhadap butir-butir dalam rutin harian.

Pengurangan beban ini tidak dapat ditekankan.

Endocrinologist saya bersetuju.

Apabila saya membentangkan di pejabat endo saya pada bulan Disember, kita menghabiskan masa yang lama membincangkan kepentingan mengurangkan tekanan dan ketegangan kehidupan seharian dengan T1D. Beliau adalah orang yang beriman yang sangat penting dalam kualiti kehidupan dan dengan mudah melihat bagaimana sistem ini akan membuat tugas harian lebih mudah.

Heck, saya hanya menggunakannya selama dua minggu pada ketika itu dan terima kasih kepada RileyLink, 93% daripada data saya berada dalam jangkauan!

Ini juga bermain untuk saya sekitar Krismas, yang sebulan selepas menutup gelung. Saya telah menghidapi selesema perut yang tidak baik. Saya bolos untuk tidak makan selama empat hari, hanya membiarkan gelung menjaga segala-galanya. Oleh kerana tidak ada sedikit yang dapat saya tolak, tidak ada banyak karbohidrat untuk dipertanggungjawabkan. Benar-benar luar biasa kepada saya, tetapi BG saya tinggal antara 95-110 untuk tempoh penyakit saya. Wow!

Sejak mula RileyLink, saya telah dapat mencari kes klip pembawa untuk RileyLink supaya ia penuh dengan warna, bukan sekadar putih kosong, dan klip telefon di sekeliling leher saya untuk menyimpan iPhone saya berhampiran - kedua-duanya sangat berguna dalam memastikan teknologi ini bersama saya pada setiap masa!

Sudah tentu, manfaat terbesar menggunakan ini adalah aspek mental - saya tidak perlu "berfikir tentang diabetes saya" seperti yang saya miliki selama bertahun-tahun.

Bagi saya, perkara terbaik tentang RileyLink adalah bahawa selepas bertahun-tahun dengan T1D, perkara pertama pada waktu pagi yang anda fikirkan tidak perlu menjadi diabetes. Apabila anda bangun setiap hari, BG anda adalah normal. Anda benar-benar boleh berhenti memikirkan jika anda terlalu tinggi atau terlalu rendah, kerana anda berada dalam lingkungan yang berbeza.

Yang boleh saya katakan ialah, terima kasih kepada mereka yang telah menjadi sebahagian daripada mencipta ini dan memberdayakan orang seperti saya yang benar-benar memerlukan ini! Ia benar-benar satu keajaiban dan perubahan hidup dari apa yang saya lihat, sesuatu yang saya tidak pernah fikir saya akan mengalami pengalaman untuk diri saya sendiri.

Terima kasih kerana berkongsi kisah anda, Mama! Cinta bahawa anda telah menemui sesuatu yang berfungsi dengan baik dan membuat kehidupan dengan diabetes sedikit kurang tertekan selepas bertahun-tahun.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.