Bagaimana saya menerangkan kepada saya MS

Multiple sclerosis (MS) boleh sukar difahami, Di dunia perubatan, MS sering digambarkan sebagai "penyakit autoimun yang memberi kesan kepada sistem saraf pusat. "Penyakit ini disebabkan oleh pecahan myelin, yang membawa kepada saraf yang rosak dan pembentukan tisu parut.

Jika anda berjuang untuk memahami definisi ini, anda tidak bersendirian. Berikut adalah bagaimana empat orang dengan MS menggambarkan keadaan mereka dalam istilah awam.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Tahun didiagnosis: 2009 | Windsor, California

"Hebat. "Itulah bagaimana Meagan Freeman menerangkan MS. Seorang pengamal jururawat, isteri, dan ibu enam orang, yang didiagnosis dengan penyakit itu pastinya bukan sebahagian daripada rancangan hidupnya.

Walaupun sebagai seorang profesional kesihatan, Freeman mendapati bahawa sukar untuk menerangkan MS.

"Mereka yang tidak bertemu dengan sesiapa yang mempunyai MS sebelum ini biasanya menjawab dengan kekeliruan, dan bertanya seperti 'Apa itu? , '" dia berkata. "Saya biasanya cuba memberikan penjelasan ringkas, seperti: 'Sistem kekebalan saya telah menyalahkan otak saya dan saraf tulang belakang untuk musuh dan cuba menyerang lapisan saraf saya dengan tidak sesuai. '"

Dia juga menerangkan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan sehariannya.

"MS menimbulkan keletihan dan kesakitan yang melampau, dan ini menjadikan ibu bapa sangat sukar," kata Freeman. "Kanak-kanak tidak sering memahami mengapa saya tidak dapat mengambil bahagian dalam setiap aktiviti, dan sukar untuk diterangkan kepada rakan dan keluarga. "

Kerana dia tidak akan dapat melarikan diri dari MS, dia mendapati bahawa mendidik orang lain sangat membantu. Ceramah Freeman dan mendidik orang lain menerusi blognya, Ibu dan Pelbagai Sclerosis.

"Terdapat 2 juta orang lain di dunia yang mengalami pengalaman anda, dan saya tidak pernah menemui kumpulan orang yang lebih menyokong dan memahami seperti yang saya miliki dengan komuniti MS di seluruh dunia," katanya.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Tahun didiagnosis: 2013 | Lubnan, New Hampshire

Eleanor Bryan mengatakan MS adalah "penyakit yang menyebabkan anda mendapat saraf anda sendiri. "

Dia mendapati bahawa menggunakan analogi boleh membantu menerangkan MS:" Sistem saraf kita adalah sama dengan sistem telekomunikasi dengan tali yang meliputi kabel seperti kabel telefon. Bahan yang merangkumi kabel adalah bahan berlemak yang dipanggil myelin. Dalam MS, myelin rosak kerana sebab yang tidak diketahui. Saraf yang terjejas mempunyai kesan seperti masalah kuasa dengan kabel. "

Walaupun sarafnya telah menanggapi dengan baik dengan ubat-ubatan, tidak mengetahui apa yang seterusnya adalah bahagian paling sukar hidup dengan MS.

"Sukar untuk meramalkan berapa banyak atau bila MS akan menjejaskan anda," katanya. "Ia seperti mendapatkan kord telefon yang anda perlukan untuk hidup kemudian berjalan dengan kerusi secara tidak sengaja. Anda masih memerlukan kord tetapi anda perlu menggunakannya dengan berhati-hati."

Tetapi daripada menumpukan pada keadaannya, Bryan mendapati bahawa mengambil satu hari pada satu masa menjadikannya lebih mudah diurus. Dia juga memulakan senarai baldi mini untuk perkara-perkara yang dia mahu lakukan, segala-galanya daripada mencuba yoga untuk snorkeling dalam saman basah.

"Mengetahui bahawa saya mungkin tidak mempunyai kebolehan yang sama selama bertahun-tahun membuat saya ingin memanfaatkan apa yang saya ada sekarang," katanya. "Saya rasa saya hidup lebih banyak sekarang. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Tahun didiagnosis: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Ketika menggambarkan MS kepada orang lain, saya memberitahu mereka bahawa walaupun perkara kelihatan baik di luar, di dalamnya seperti kecelakaan kereta api," kata Gary Pruitt.

Dia membandingkan penyakit ini dengan apa yang terjadi apabila sistem elektrik sistem litar pendek: "Sarafnya seperti kord listrik, dengan myelin yang menutupi saraf yang bertindak sebagai penebat untuk isyarat yang dihantar dari otak ke ujung saraf. Sama seperti ketika penutup tidak lagi di korda elektrik, myelin hilang dan bahagian dalam kord menyentuh dan membuat pendek dalam litar. Saraf menyentuh antara satu sama lain dan keluar. "

Untuk diagnosisnya sendiri, doktor dan ahli sarafnya mula berfikir dia mempunyai saraf atau tumor otak. Enam pakar neurologi dan lebih daripada 25 tahun kemudian, ia telah mengesahkan bahawa Pruitt mempunyai MS.

Walaupun akhirnya mengetahui bahawa dia mempunyai kelegaan MS, bahagian yang paling mengecewakan hari ini adalah bahawa dia harus bergantung pada orang lain, terutamanya isterinya.

"Saya sentiasa sangat bebas, dan saya terpaksa mengatasi rintangan saya untuk meminta pertolongan," kata Pruitt.

Walaupun kerja harian adalah satu cabaran, bergerak lebih mudah terima kasih kepada Segwaynya. Peranti bermotor ini membolehkan Pruitt berada dalam kawalan. Dari menjalankan tugas harian untuk perjalanan, Pruitt dan isterinya kini dapat melakukan perkara bersama.

Julie LovenJulie Loven, 37

Tahun didiagnosis: 2014 | Charlotte, North Carolina

"Kebanyakan orang menyangka anda sudah bersedia untuk mati atau anda sakit," kata Julie Loven.

Kurang pemahaman ini adalah sesuatu yang boleh menjengkelkan, tetapi Loven melihatnya sebagai satu lagi benjolan di jalan hidup dengan MS.

"Saya boleh mendapatkan saintifik yang super dan menggambarkan demamelination tetapi kebanyakan orang tidak mempunyai rentang perhatian untuk itu," katanya. "Kerana MS berada di otak, ada kemungkinan kerosakan pada otak dan saraf tunjang yang dapat menyebabkan masalah mulai dari kehilangan sensasi di jari anda hingga hilangnya mobilitas dan kawalan fungsi tubuh yang lengkap. "

Seperti orang lain yang tinggal dengan MS, Loven kerap berurusan dengan sensasi pembakaran, masalah ingatan, pukulan panas, dan keletihan. Walaupun begitu, dia tetap mempunyai pandangan yang positif dan masih melakukan perkara-perkara yang paling disukainya seperti memasak, mengembara, membaca, dan mengamalkan yoga.

"Saya tidak mengatakan bahawa MS adalah gusi gelembung dan mawar dan bantal bantal pajama besar," katanya. "Memberi ketakutan dan ketakutan kepada penyakit bukanlah perkara yang perlu dilakukan. "