Dekad dalam Komuniti Diabetes Online

Bulan ini adalah peristiwa penting dalam dunia saya dengan diabetes, kerana ia adalah ulang tahun 10 tahun apabila saya pertama kali mendapati Komuniti Diabetes Online (DOC), dan penemuan mantra, "Saya Saya tidak bersendirian. "

Pada masa itu, saya berada di pertengahan umur 20-an, baru berkahwin, dan baru mula mengalami neuropati ringan di kakiku. Saya sangat memerlukan mencari orang lain yang boleh berkongsi pengalaman dunia yang serupa, bukannya nasihat perubatan buku teks atau cerita seram tentang bagaimana perkara-perkara buruk dapat diperoleh.

Menghidupkan Internet (yang kami lakukan walaupun pada tahun 2005!), Saya mendapati seorang wanita di Pantai Timur yang kira-kira berumur saya dan memberitahu cerita kencing manisnya sendiri secara dalam talian. Itulah Kerri (Morone) Sparling pada SixUntilMe , dan buat pertama kalinya ketika membaca jawatan peribadinya, saya merasakan hubungan dengan seseorang yang benar-benar tahu apa yang saya alami - mungkin bukan neuropati khusus, tetapi hanya kehidupan sebenar dengan diabetes. Terima kasih kepada Kerri, saya segera menemui satu lagi jenis 1 yang bernama Scott Johnson di Minnesota, yang merupakan rakan lelaki pertama yang saya lihat menulis tentang penyakit kencing manis dalam talian di Diabetes Scott.

Dari sana, yang lain datang ke radar saya - termasuk George Simmons di Ninjabetic , Christel Aprigliano yang menjadi tuan rumah podcast Diabetic Feed pada masa itu, dan sudah tentu Amy Tenderich di sini di DiabetesMine . Saya sebenarnya mengintai selama beberapa ketika dahulu sebelum mengulas dan beberapa tahun sebelum saya mula menulis mengenai diabetes pada blog peribadi saya, The Corner Booth . Menakjubkan bagaimana ia mengambil masa beberapa tahun untuk menyuntikkan kencing manis (pun!) Ke dalam tulisan peribadi saya dengan kerap.

Banyak yang berubah pada tahun-tahun yang lalu, Termasuk masa yang besar pada tahun 2012 apabila saya mempunyai peluang untuk menggabungkan kerjaya kewartawanan saya dengan kisah cerita diabetes dengan menyertai Amy di sini di ' Mine . Ingat jawatan pengenalan saya dari Mei 2012?

Pada dekad ini DOC-aversary saya memutuskan untuk menghubungi kedua-dua blogger D pertama yang saya dapati pada tahun 2005: Kerri dan Scott. Saya merasa terhormat untuk memanggil kedua-dua kawan, dan masih pergi ke blog mereka setiap hari daripada kebiasaan untuk melihat apa yang ada di dunia mereka.

Berikut adalah apa yang dikatakan oleh dua blogger yang berdedikasi ini mengenai 10 tahun terakhir DOC …

Berbincang dengan Bloggers Diabetes

DM) Pertama, terima kasih kerana keduanya adalah sahih, dan menawarkan pandangan selama bertahun-tahun benar-benar membantu orang mengatasi diabetes. Bagaimanakah anda bertindak balas apabila seseorang mengatakannya kepada anda?

KS) Kedengarannya bodoh, kerana saya memberikan jawapan yang sama setiap kali, tapi itu benar: apabila seseorang mengatakan kepada saya bahawa saya telah membawa mereka rasa damai, saya tidak fikir mereka menyedari bahawa kewujudan mereka membawa keamanan kepada saya.Itulah sebabnya saya bermula di tempat pertama, kerana saya tidak mengenal siapa pun dalam kehidupan sebenar saya yang mengalami diabetes jenis 1 dan saya merasakan kesepian. Adalah sesuatu yang aneh untuk dirasakan - bahawa anda satu-satunya. Jadi, bagi seseorang untuk muncul dan berkata, "Saya menjumpai anda dan ia membuatkan saya berasa lebih baik ," Saya perlu menghancurkan keinginan untuk memeluk mereka. Ia satu perkara yang kitaran dalam diabetes yang sangat menyenangkan dan menyenangkan; hanya mendengar bahawa saya tidak bersendirian, dan setelah itu diperkukuhkan lagi dan mengagumkan.

SJ) Ini adalah satu rahmat yang nyata bahawa tulisan saya (yang merupakan alat yang mementingkan diri sendiri, terapeutik untuk saya) juga boleh memberi manfaat kepada orang lain. Rakan bersama kami George "Ninjabetic" Simmons selalu bercakap tentang betapa pentingnya mengetahui bahawa anda tidak bersendirian dan saya fikir bahawa berkongsi perjuangan saya bersama dengan kejayaan saya banyak membantu orang tahu itu.

Kenapa blogging penting hari ini kerana 10 tahun yang lalu?

KS) Dude, saya terus melakukan ini dengan alasan yang sama seperti ketika saya mula: Untuk menghapus pengasingan diabetes dari hidup saya. Jadi jika saya boleh menceritakan kisah saya di sana dan mencari seseorang, itulah sebabnya saya terus melakukannya. Sambungan yang kita buat antara satu sama lain … itulah bonus yang besar. Bagi saya, paparan halaman dan perhatian dari Pharma pucat berbanding dengan persahabatan dan nilai hubungan tersebut. Orang boleh berhenti membaca dan mengambil berat tentang bahagian perniagaan ini. Tetapi hakikatnya adalah sebagai pesakit, apabila ada sesuatu yang buruk, anda telah membuat sambungan di mana anda boleh menghubungi orang-orang ini untuk mendapatkan bantuan jika anda perlu.

SJ) Sebahagian besar daripada apa yang menjadikan ruang ini sangat membantu saya ialah rasa normal dan mengetahui bahawa saya bukan satu-satunya yang berurusan dengan isu tertentu. Dan itu tidak akan mungkin tanpa semua suara yang pelbagai yang mengambil bahagian dalam ruang media sosial. Cabaran saya kini semata-mata menjaga semua kandungan yang dicipta! Dan fikirkan apa yang telah kami lakukan untuk hasil carian! Kami secara aktif mengubah apa yang dicari orang apabila mereka mencari maklumat diabetes di internet. Sepuluh tahun yang lalu ia adalah maklumat perubatan dan komplikasi. Sekarang ini, ditambah dengan banyak kisah peribadi dan inspirasi orang yang hidup dengan kencing manis! Saya sukakannya!

Apa pendapat anda tentang perubahan terbesar dalam DOC?

KS) Ia berkembang. Kami tidak hanya berkongsi kisah kami tentang beberapa orang yang bodoh tinggi atau rendah yang kami miliki dengan diabetes. Sepanjang dekad yang lalu, kami telah benar-benar mengenali orang dan apa yang berlaku dalam hidup mereka. Itulah masa yang lama untuk berkongsi diri anda secara dalam talian dan bagi orang untuk mengenali anda. Saya mempunyai kawan baik di luar kencing manis yang sudah lama saya kenal tetapi tidak benar-benar berkaitan dengan mereka seperti saya mempunyai beberapa kawan yang saya buat dalam DOC. Itulah kenangan yang cukup, untuk mengetahui tahap keintiman ini wujud dalam medium digital. Orang-orang biasa menggeliat hidung mereka dan berfikir ia adalah pelik dan mengesyaki mempunyai rakan dari Internet. Tetapi tidak, saya mempunyai kawan. Bahagian Internet telah dikeluarkan dari persamaan tersebut.

Dan kini terdapat banyak daripada kita … Sangat mudah untuk mengenali 20 atau 30 orang, dan mewujudkan tahap keintiman dalam kumpulan kecil itu. Tetapi sekarang DOC adalah raksasa, dan bukan hanya "anda dan saya," tetapi orang yang membesarkan anak-anak dengannya dan berkahwin dengan diabetes … Masyarakat telah berkembang dengan pesat, dan ia mencabar untuk mengenali orang-orang dalam intim yang sama cara kami lakukan pada mulanya. Itulah bahagian yang saya perjuangkan dengan yang paling banyak.

Tetapi saya tidak akan melangkah dari blogging bentuk panjang. Di situlah hatiku terletak. Mendengar cerita seseorang, dan bukan hanya coretan cepat apa yang baru saja berlaku, tetapi membaca permulaan dan penamatnya, itu sangat intim. Dan itu menjalin hubungan tanpa mengira sama ada anda pernah meninggalkan komen atau menghantar e-mel kepada seseorang. Anda benar-benar mendapat sesuatu. Saya berakar umbi dalamnya dan menyukainya.

SJ) Perubahan terbesar dalam dunia blogging diabetes adalah bilangan orang dan pelbagai cara dan saluran untuk membuat kandungan. Saya sanggup mengatakan bahawa tidak mustahil untuk bersaing dengan semua yang sedang dihasilkan sekarang, dan masalah yang sangat baik. Ini bermakna sesiapa sahaja boleh mencari sesuatu yang mereka suka, dan kebanyakan boleh mencari jalan untuk membuat dan menyumbang jika mereka mahu.

Pharma dan industri diabetes pasti mengambil tahu DOC … apa pendapat anda tentang itu?

KS) Saya bersetuju bahawa syarikat telah membuat kesedaran tentang kepentingan termasuk suara kami. Saya memuji mana-mana syarikat yang cuba mencipta sesuatu yang memberi perkhidmatan kepada komuniti. Saya memuji mereka kerana cuba memahami masyarakat terlebih dahulu. Itulah cara untuk melakukan ini - "Kenali kami sebagai orang, dan anda akan membangun strategi untuk membantu merawat kencing manis dengan lebih berkesan." Ia perlu nyata.

SJ) Saya fikir ia adalah satu masa yang menarik dan banyak bermanfaat bagi kedua-dua pihak (industri dan pesakit pharma). Kami telah menjadi suara yang kuat dalam ruang dan saya fikir itu sendiri memberikan nilai sama ada syarikat terlibat atau tidak. Hubungannya lebih kuat, dan saya fikir lebih banyak pembelajaran berlaku di kedua-dua pihak apabila syarikat terlibat. Tetapi walaupun mereka tidak terlibat secara aktif, mereka masih mendengar dan mengumpul maklum balas. Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Roche khusus untuk mengambil risiko dengan Sidang Kemuncak Media Sosial Diabetes yang pertama. Mereka mempercepatkan begitu banyak hubungan yang wujud hari ini.

Apa lagi yang anda ingin katakan kepada pembaca kami - yang kedua-dua pesakit dan orang industri - mengenai sambungan pesakit dalam talian?

KS) Perhatikan bahawa apabila orang mencari dan menemui anda, mereka tidak bertanya seperti, "Bagaimana saya boleh menentukan kadar insulin semasa latihan?" Tiada siapa yang mencari bahan teknikal apabila mereka mencari orang yang menceritakan kisah peribadi sebenar. Mereka mencari diabetes dalam konteks kehidupan sebenar. Ini mungkin bermakna memakai pam insulin anda dalam pakaian perkahwinan anda, atau apa sahaja. Tetapi ia tidak duduk di sepanjang hari mencantumkan nombor anda dan meletakkan sempadan di sekeliling hidup anda.Itulah yang dilakukan oleh keseluruhan DOC, menarik diabetes dari vaccuum untuk doktor dan lain-lain lagi dan meletakkannya ke dalam kehidupan sebenar

di mana ia dimiliki .

SJ) Dan saya ingin mengucapkan terima kasih kepada anda, Mike, atas sumbangan anda yang berterusan dan kerja keras selama 10 tahun yang lalu. Kemahiran suara dan laporan anda memang benar-benar hebat untuk kita semua, dan saya menghargai anda. Berikut adalah 10+ tahun akan datang!

Menghubungkan Titik Diabetes

Secara jujur, kita tidak boleh mengatakan cukup tentang Kerri dan Scott, serta seluruh DOC. Orang dalam komuniti ini telah membentuk yang saya sendiri telah menjadi dan membantu saya melalui beberapa detik paling gelap dalam hidup saya yang berkaitan dengan diabetes.

kepada setiap orang yang membaca ini, saya ucapkan terima kasih.

Minggu depan, kami akan menyusun semula Bulanan Diabetes Blog Roundup kami yang mempamerkan beberapa catatan kegemaran yang telah kami baca sepanjang bulan lalu. Kami suka melalui semua kegemaran kami yang lama, serta menemui blog yang lebih baru, dan melihat cara baru bahawa cerita sedang dibagikan di luar sana. Mudah-mudahan, cerita-cerita itu bergema, kerana menghubungkan titik dengan antara pengalaman kolektif kami adalah apa yang membuat DOC apa itu.

Jadi apa pendapat kamu, Kawan?

Bagaimanakah anda mula-mula menemui komuniti ini peep pankreas yang dicabar, dan apa yang anda perhatikan sejak menemui alam semesta dalam talian? Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.