Komuniti Dalam Talian Diabetes Berevolusi

Hanya beberapa tahun yang lalu, tidak ada yang dapat membayangkan Diabetes Komuniti Dalam Talian akan menjadi hari ini. Dan bergerak dalam arah kerjasama itu …

Serius, sesetengah mungkin akan ketawa pada idea sambil menggelengkan kepala mereka dengan tidak percaya!

Ia pernah menjadi "Kami berbanding Mereka", dari segi hubungan antara Pharma dan orang dengan diabetes (PWD). Terdapat sedikit interaksi; kami tidak mengenali mereka dan mereka tidak mengenali kami.

Tapi itu berubah secara dramatik, dan terus berubah. Kami telah pergi jauh sebagai komuniti, berkongsi kisah dan sokongan kami dengan lebih luas daripada yang kami fikirkan mungkin. Tetapi ada cara yang jauh untuk pergi, dan kami seolah-olah berada di persimpangan yang menarik sekarang.

Dalam apa yang mungkin disebut "permulaan" - satu dekad atau lebih selepas Internet menghasilkan beberapa forum awal, daftar senarai dan papan pesanan - segelintir OKU mengambil langkah seterusnya dengan memulakan blog mereka sendiri untuk berkongsi cerita mereka dan berhubung dengan orang lain. Merenung bagaimana mereka bermula, ramai yang mempunyai mesej yang sama: Untuk merasa kurang sendirian, untuk melampaui kisah-kisah seram tentang diabetes, dan mencari orang lain yang "mendapatkannya" dan boleh bercakap di luar istilah perubatan.

Yep, mereka adalah "tahun-tahun awal," memberikan inspirasi bagi kebanyakan kita untuk masuk ke dalam ini.

Itulah sebabnya Amy memulakan

'Mine , dan mengapa saya juga mula-mula mencari dan mengintai di dalam komuniti dalam talian yang kecil ini pada akhir tahun 2005 sebelum menjadikan blog peribadi saya menjadi fokus kepada diabetes. Dan akhirnya menggabungkannya dengan kerjaya kewartawanan saya ke mana kita sekarang. Tidak lama kemudian, DOC mula meletup. Jumlah blog meroket, kemudian Twitter membawa suara yang lebih nyata ke interaksi, lebih banyak komuniti menjadi kenyataan, dan pertemuan bertemu membawa hubungan dalam talian ke dalam "dunia nyata."

Hanya pensampelan dari apa yang datang dari puncak-puncak ini: idea untuk kumpulan Penasihat Diabetes akar umbi, di mana kini lebih daripada 100 PWD telah bergabung untuk menyokong dan mencapai orang lain; iklan meter glukosa darah yang mencerminkan keputusan "tidak sempurna"; dan sesetengah individu dapat menggunakan produk tertentu untuk melaporkan dan mengkaji semula mereka untuk D-Komuniti yang lebih besar.

Persimpangan jalan yang kita hadapi sekarang, IMHO, adalah bahawa Pharma semakin terlibat secara menyeluruh dalam usaha "akar umbi" kita. Syarikat-syarikat ini bekerja lebih rapat dari sebelumnya dengan D-blogger, dan bukan hanya dengan pitch produk. Lebih banyak suara DOC menjadi pengiklan blog atau subjek wawancara di tapak yang diketuai oleh Pharma.Sesetengah blogger juga bekerja untuk syarikat-syarikat itu dari semasa ke semasa, membantu menutup peristiwa dan menyebarkan perkataan diabetes untuk komuniti yang lebih luas.

Ambil Sanofi-Aventis U. S. sebagai contoh. Mereka telah melompat ke dalam DOC sepanjang tahun lalu setengah, bukan sahaja terlibat di Facebook dan Twitter tetapi memulakan blog bernama Bincang Diabetes pada bulan Januari 2011, yang banyak memaparkan kita. Mereka telah mengambil langkah lain juga - menambah sebuah ensiklopedia-kencing manis dalam talian yang digelar Diapetapedia yang ingin menyerupai Enjin Carian Diaboogle Bernard Farrell, dengan unsur-unsur

Enam Sehingga Saya

"Diabetes tidak menentukan saya" garis); dan melompat ke arah kereta api dengan cabaran reka bentuk kencing manisnya sendiri yang kelihatan hampir sama dengan yang kita jalankan pada tahun 2007. Baru-baru ini pada bulan Mei, mereka bahkan telah membuat laman komuniti dalam talian yang baru dikenali sebagai The Diabetes Experience (The DX) yang mempunyai banyak berita dan artikel serta umpan D-blog dan juga jawatan dari rakan-rakan D-blogger kami yang diberi pampasan untuk menulisnya. Laman DX kini mempunyai bahagian Q & A yang menyerupai tiang Aske Mine kami sendiri. Dan baru-baru ini, Medtronic melancarkan usaha media sosial terbarunya dengan membuat laman Facebook "garis masa" mengalu-alukan OKU untuk berkongsi kisah peribadi mereka sendiri - secara percuma!

Ini adalah cara dunia sekarang, kerana pharma melakukan lebih banyak untuk melibatkan diri dengan pengguna dan pesakit.

Kami melihat banyak jenis usaha ini, yang seolah-olah "menggabungkan" banyak usaha akar umbi pesakit kami bermula dalam talian. Diberikan, beberapa idea yang kami miliki telah dipinjam dari tempat lain untuk bermula, seperti Anda Boleh Melakukan Projek ini menjadi sentuhan D-fokus pada inisiatif It Gets Better; dan DSMA (Advokasi Media Sosial Diabetes yang diilhamkan oleh Media Sosial Penjagaan Kesihatan (#hcsm) Twitter-chat, dan bahkan TuDiabetes dalam banyak cara menjadi "Facebook pada insulin."

Ini adalah semua inisiatif cemerlang yang dicipta oleh rakan-rakan kita dan

Tetapi apakah benar-benar ada perbezaan antara apa yang kita lakukan terhadap "PWD" berbanding apa yang berlaku ketika Pharma cuba melakukan hal yang sama?

Saya telah merujuk kepada pengarah komunikasi Sanofi Laura Kolodjeski untuk secara khusus menyoal soalan itu.

"Sebagai sebahagian daripada komitmen kami kepada DOC, kami mencipta sumber-sumber ini untuk menyambung, memberikan maklumat yang tepat, pendidikan, dan menggalakkan dialog. Kami melihat dan bekerja rapat dengan ahli-ahli DOC untuk maklumbalas tentang bagaimana kami dapat menambah nilai dan berusaha untuk memberikan penyelesaian, "tulisnya dalam respon e-mel Sangat korporat k.

Laura mengatakan mereka "bersenang-senang" … tetapi hanya kerana DOC telah "begitu menerima dan bersedia mempercayai bahawa kita berminat mendengar, belajar dan membantu."

Jauh, pertunangan sangat bergantung pada setiap anggota masyarakat.Sejak memulakan penglibatan dalam talian kami, kami telah membina hubungan yang bermakna dengan beberapa orang dan terdapat banyak yang lain yang kami belum 'bertemu. 'Memandangkan alasan kami untuk terlibat adalah berdasarkan cara menentukan cara untuk memenuhi keperluan komuniti dengan lebih baik, kami melihat kepada ahli komuniti untuk membantu kami memahami bagaimana mereka (atau tidak) ingin terlibat. "

Saya rasa SEMUA platform, inisiatif dan suara ini penting, kita semua berkongsi dan membina apa yang dilakukan oleh semua orang, menjadikannya lebih baik dan semoga memperkuat suara D-Komuniti.

Jadi , di mana kita pergi dari sini?

Itu sudah menjadi topik perbualan akhir-akhir ini dalam beberapa kalangan diabetes, dengan beberapa blogger menulis tulisan-tulisan yang fasih mengenai tema ini. Kolaborasi kami Wil Dubois menulis tentangnya di blog peribadinya, celik Scott Strumello melakukan perkara yang sama, dan kedua-dua TuDiabetes dan Diabetes Daily telah menjangkau ahli-ahli mereka untuk maklum balas yang lebih luas memandangkan sidang blogger Roche akan datang pada musim panas ini.

Dalam baru-baru ini DSMA Live interview, pengurus pemasaran associate Roche Diabetes, Rob Muller memberitahu tuan rumah Scot t Johnson bahawa ini masih merupakan permulaan pemberdayaan pesakit melalui usaha-usaha dalam talian. "Ini semua mengenai membuka dialog dan membuat 'perniagaan kencing manis' peribadi," katanya.

Kami berharap Rob adalah benar mengenai tanggapan bahawa syarikat-syarikat "menyelaraskan suara, menguatkan mesej dan terus mengembangkan hubungan peribadi, (iaitu) kebaikan yang lebih baik."

Bolehkah kita semua wujud bersama, atau adakah komuniti ini pada suatu ketika menjadi terlalu besar atau terlalu banyak yang sama?

Seperti sebelum ini, kami berharap jawapan di sini adalah pertumbuhan yang positif, dan kami dapat terus membina antara satu sama lain dan berkongsi suara kolektif kami untuk membuat perbezaan. Walaupun beberapa karya cerita kami datang bersama-sama, kami ingin berfikir bahawa kami semua memperkuat komuniti kami dan memberi manfaat kepada mereka yang mungkin tidak tahu bahawa mereka sebahagian daripada itu.

Seperti Rob berkata: "Apa masa lain dalam sejarah telah ada peluang untuk mengadakan dialog seperti ini? Kekuatan dan platform yang DOC telah dibina untuk dirinya sendiri adalah luar biasa, dan kami sangat teruja untuk menjadi sebahagian daripada itu . "

Sesungguhnya.

Ini adalah kisah DOC. Kisah kami, sebagai OKU. Kami masih menulisnya bersama-sama, dan kami di

'Mine

tidak sabar untuk melihat apa bab seterusnya.

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.