Kencing manis Bukan Keuntungan Untuk Menjaga Perhatian

Dengan begitu banyak organisasi bukan amal dan kebajikan kecil yang berkembang dalam Komuniti Diabetes kami (dan di seluruh penjagaan kesihatan yang lebih luas), ramai yang tidak sabar-sabar untuk apa-apa bantuan yang dapat mereka perolehi dalam mendapatkan pembiayaan untuk " menyimpan lampu pada "dan program berjalan.

Terdapat beberapa organisasi di luar sana yang ditubuhkan untuk melakukan ini: membantu bukan keuntungan baru dalam mendapatkan pembiayaan asas yang mereka perlukan. Tetapi seperti segala-galanya dalam kehidupan, ia tidak sempurna. Anda kadang-kadang beralih kepada orang yang cuba memanfaatkan niat amal melalui amalan kurang selesa daripada yang dapat memanfaatkan orang lain.

Kami belajar tentang satu situasi baru dalam komuniti D kita sendiri yang menonjolkan bahaya hubungan ini, dan menggariskan keperluan untuk semua orang untuk memperhatikan tawaran yang mereka buat, dan baca cetakan halus .

Minggu lalu, kami menerima pemberitahuan e-mel daripada kumpulan Insulin Pumpers, yang tidak ditubuhkan lama, yang menjadi bega

n pada bulan September 1997 dan dikendalikan oleh California D-Dad Michael Robinton, yang anak perempuannya Lily didiagnosis pada usia 11 dan sekarang berusia 30-an. Dan tentu saja, dia adalah seorang pumper insulin! (sekarang pada t: langsing)

D-Komuniti berhutang banyak kepada Insulin Pumpers, seperti Anak-anak Dengan Diabetes (bermula dua tahun lebih awal) sebagai nenek moyang kepada apa yang kebanyakan kita tahu sekarang sebagai DOC; mereka berdua berperanan dalam membentuk komuniti kami selama bertahun-tahun, menyediakan sumber daya yang berharga dan mengubah permainan ketika menyampaikan maklumat tentang peranti diabetes dan masalah dalam talian.

Insulin Pumpers memandang 12 ahli dan sejak itu berkembang menjadi lebih daripada 6, 400 individu dan keluarga. Ia dijalankan oleh sekumpulan penulis sukarela, pemaju web, pentadbir mel, moderator sembang, dan ahli nasihat perubatan yang tersebar di seluruh dunia. Dan sekalipun kumpulan itu menjadi tonggak dari perbincangan kencing manis dalam talian "bebas" dunia kami, kumpulan ini bukan keuntungan dan perlu mengumpul wang untuk membantu membayar sewa, utiliti, caj akses Internet dan perbelanjaan lain.

Itulah yang membawa kita kepada kisah peringatan hari ini: minggu lepas kita mengetahui bahawa Insulin Pumpers baru-baru ini jatuh ke dalam perangkap yang menyebabkan ia kehilangan jumlah wang yang tidak selesa.

Kami tidak mahu ini berlaku kepada orang lain. Perjanjian itu adalah musim panas lalu, Insulin Pumpers menandatangani perjanjian dengan syarikat perundingan IT yang berpangkalan di British Columbia bernama Metasoft Systems, yang menjalankan program-program yang dikenali sebagai Search Foundation dan alat-alat pangkalan data Big OnLine yang sepatutnya membantu organisasi amal mengumpul wang.Kos untuk akses ke arkib ini keluar hampir $ 4, 600, dengan janji bahawa kumpulan itu dapat menampung kosnya dalam pengumpulan dana, dan Michael menandatangani kontrak dengan pemahaman itu. Michael berkata, perkhidmatan itu membantu mengenal pasti lebih daripada 400 penderma yang berpotensi, tetapi beberapa kumpulan mengganggu untuk menanggapi cadangan, dan mereka yang menjadikan kumpulan diabetes turun. Oleh itu, selepas melihat keputusan "zilch" selama tujuh bulan, Michael meminta bayaran balik mengikut jaminan wang syarikat itu …

Di sinilah ia mendapat sedikit kecurangan.

Rupanya, Michael mengetahui bahawa dia tidak mengikuti keperluan bertulis yang jelas untuk mendapatkan kembali wangnya. Dalam kontrak ini adalah peruntukan yang menyatakan bahawa anda perlu membuat jadual dan menyelesaikan rundingan awal dalam enam minggu pertama. Itu sama sekali terpisah dari webinars orientasi lain yang lain, hubungan perkhidmatan pelanggan melalui e-mel, dan segelintir Metasoft komunikasi lain yang ditawarkan pada separuh akhir tahun 2013.

Walaupun "perundingan awal" dan "webinar orientasi" mungkin tidak berbeza, mereka adalah berdasarkan takrifan kontrak. Jadi, Metasoft menolak untuk mengembalikan wang Insulin Pumpers meletakkan, atas dasar bahawa mereka tidak mematuhi peraturan.

"Apa yang menjengkelkan saya yang paling banyak tentang keadaan keseluruhan adalah merasakan seperti ini telah dirancang di pihak mereka," Michael menulis kepada kami dalam e-mel. "Saya sangat berhati-hati tentang perkara seperti ini kerana saya tahu bahawa ia secara amnya setakat untuk membantu anda gagal, jadi jika ada masalah, pihak lain boleh menggoyangkan. Nampaknya saya jatuh ke dalam perangkap mereka. "

Michael mengatakan hampir $ 4, 600 adalah jumlah wang yang bagus dalam konteks berjumlah $ 68, 000 kumpulannya yang dibangkitkan pada tahun lepas, terutamanya memandangkan prospek penggalangan dana yang dimmer untuk tahun ini - Syarikat-syarikat farmaseutikal mencederakan kerana perubahan penawaran kompetitif Medicare yang mula memasuki musim panas lepas. Dengan lebih separuh jumlah belanjawan mereka yang dibelanjakan untuk kakitangan, overhead dan cukai, Michael mengatakan kerugian ini adalah masalah besar.

"Sekiranya ada satu respon dari surat dan permintaan pemberian, ia akan dibayar," katanya. "Tetapi itu tidak semestinya berlaku. Saya lebih suka meletakkan tenaga saya ke arah membantu orang ramai dan berharap dapat menaikkan sedikit wang dari jalan lain. "

Kami menghampiri Metasoft untuk mengetahui sedikit lebih tentang amalan syarikat mereka, tetapi tidak mendengar segera.

** 3/11 UPDATE:

Selepas jawatan kami diterbitkan, kami menerima maklum balas e-mel daripada Penyelia Sokongan Ahli Metasoft Mitch Owens, yang mengatakan bahawa syarikat itu "percaya bahawa Jaminan Wang Balik kami adalah tawaran yang sangat murah hati, dan kami menghormatinya dengan memberikan bayaran balik penuh kepada pelanggan yang memenuhi syarat-syarat jaminan tersebut.Kemampuan tersebut tidak dipenuhi dalam kes ini, jadi tiada bayaran balik akan dikeluarkan. Jaminan itu tidak lagi sah dan tiada bayaran balik akan dikeluarkan kerana, artikel anda dengan betul menyatakan, Encik Robinton tidak mengikuti keperluan bertulis yang jelas mengenai jaminan yang ditandatangani olehnya sebagai presiden Insulin Pumpers. Owens juga menambah, "Ini dikatakan, Sistem Metasoft berdiri dengan komitmennya untuk memberikan ahli-ahlinya dengan sokongan dan latihan untuk membantu mereka dalam penggunaan perkhidmatan kami. Harapan kami adalah perkara ini akan diselesaikan sebelum ini atau tindakan selanjutnya oleh Encik Robinton membawa kepada akibat yang merugikan bagi organisasi yang berfaedah yang diwakilinya. "

Keadaan keseluruhan ini, baik … malang. Tiada perkataan lain untuknya. Saya telah menjadi peminat lama Insulin Pumpers, dan kembali ke sekolah pasca-sekolah tinggi dan kolej saya yang awal, saya adalah pelanggan yang mengikuti surat penyenaraian mereka dengan teliti - terutamanya sekitar tahun 2001, ketika saya sedang menyiasat pemompa insulin untuk kali pertama. Saya akhirnya memutuskan untuk memulakan pam semasa tahun lepas kolej saya. Selama bertahun-tahun, saya sering mendapati diri saya hanyut kembali ke perbualan atau menangkap minat dalam topik tertentu.

Hakikat bahawa ini menyebabkan Insulin Pumpers membuat hati saya sakit, tetapi ia juga membimbangkan saya bahawa peguam bela atau organisasi diabetes yang lain boleh jatuh ke dalam keadaan yang sama dan ditangkap di luar pengawal. Seperti yang kita laporkan baru-baru ini di

'Mine , terdapat banyak kumpulan bukan keuntungan dan kumpulan penggila yang baru dan muncul dalam Komuniti Diabetes kami. Oleh itu, pangkalan data dan perniagaan pengumpulan wang ini mungkin terdapat pada radar yang berbeza. Kami berharap bahawa dengan berkongsi kisah peringatan ini, yang lain diharapkan akan menjadi lebih menyedari potensi risiko.

Terdapat beberapa peringatan lama yang perlu kita fikirkan dalam situasi seperti ini:

Dapatkan segala sesuatu secara tertulis , Sentiasa ketahui apa yang anda tandatangani < , dan Pastikan anda membaca cetakan halus . Kadang-kadang lebih mudah dikatakan daripada dilakukan, tetapi sangat penting apabila anda meletakkan sumbangan amal pada baris. Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.