Berbual #OpenAPS dengan Dana Lewis dan Scott Leibrand

Kami sangat gembira untuk melihat begitu banyak inovasi dalam "dunia sebenar" kencing manis pada hari ini, dengan banyak ciptaan sendiri yang menggerakkan jarum ke hadapan. Itulah bahagian besar dari apa yang Diabetes Meine adalah semua, dan dorongan di belakang pergerakan #WeAreNotWaiting akar umbi yang bermula pada akhir 2013.

Seminggu lalu, kami berkongsi kisah keluarga Mazlish di New Keluarga York (aka Bigfoot clan), dan bagaimana mereka telah menggunakan sistem gelung tertutup buatan sendiri selama 2+ tahun sekarang.

Hari ini, adalah satu keistimewaan untuk berkongsi cerita lain dari negara yang bertentangan di mana pasangan suami isteri, Dana Lewis dan Scott Leibrand, juga "menutup gelung" dengan mereka sendiri teknologi buatan sendiri yang dikenali sebagai Sistem Do-It-Yourself Pancreas (atau DIYPS, untuk pendek).

Pertama, temui Dana dan Scott. Diagnosis dengan jenis 1 semasa tahun pertama sekolah menengahnya, Dana dari kawasan Seattle, WA yang lebih besar dan berfungsi sebagai pengurus kanan kandungan digital untuk sistem kesihatan bukan keuntungan. Sudah tentu, ramai dalam dunia advokasi dalam talian mengenali beliau sebagai pengasas sembang #HCSM mingguan tahun lalu, yang kemudiannya mengilhami sembang #DSMA di Twitter setiap minggu. Lelaki di sebelahnya ialah Scott, "jenis hebat" dengan latar belakang kejuruteraan komputer dan kerjaya.

Mereka kedua-dua profesional yang sibuk, bekerja pada projek DIYPS ini pada masa lapang mereka, yang mengagumkan! Lihatlah Q & A hebat ini dengan pasangan dari Mac 2014 untuk lebih terperinci mengenai cerita mereka dan bagaimana projek D-tech mereka menjadi, pada bulan November 2013.

Pada awal bulan Februari, mereka telah berusaha ke peringkat seterusnya dengan melancarkan Projek Open Source (Open Buffer Pankreas System), yang bertujuan untuk membawa fungsi gelung tertutup kepada sesiapa sahaja yang ingin menyelidikinya untuk diri mereka sendiri. Seperti yang banyak di dunia sumber terbuka teknologi ini, mereka berkongsi banyak perkara secara dalam talian secara percuma - membolehkan pengguna bebas, penyelidik, bukan keuntungan dan bahkan rakyat industri percubaan dan mudah-mudahan membuat teknologi D lebih baik untuk kami semua.

Kami berhubung dengan pasangan melalui telefon baru-baru ini, dan inilah yang mereka katakan mengenai usaha #OpenAPS baru dan bagaimana sistem DIYPS membantu mereka dalam kehidupan peribadi mereka - terutama sekarang, perkahwinan mereka yang akan datang pada bulan Ogos (!)

DM) OK, apa sebenarnya Sistem Do-It-Yourself-Pancreas?

Dana) Jika anda melihat persediaan, ia tidak kelihatan seperti sistem AP. Ia sangat menggembirakan untuk melihat, tetapi itulah keindahannya. Idea asas sistem dan komponen fizikal adalah Raspberry Pi (komputer berukuran kad kredit), pam Medtronic Minimed, Dexcom CGM, dan pemuat naik Nightscout.Mereka adalah komponen fizikal yang benar-benar asas, dan bateri itu berkuasa dan kekal berdekatan dengan pengguna. Ia menggunakan algoritma yang pada asasnya meminta, 'Hei, anda memerlukan insulin ini sebagai bolus? 'Dan ia mengubahnya menjadi kadar basal. Itulah satu-satunya konfigurasi yang perlu kita lakukan.

Scott) OpenAPS yang kami ada hari ini adalah berdasarkan kepada komponen yang ada untuk DIYPS. Kami menggunakan pemuat naik Nightscout, ia melakukan semua pengiraan di awan, dan kemudian Raspberry Pi hanya perlu menyambung ke Internet dan memuat turunnya ke pam. Ini sistem yang sangat bodoh, sebenarnya, tetapi itu kerana ia direka bentuk untuk menjadi mudah. Ini bukan jenis "algoritma blackbox" yang sama yang digunakan oleh kebanyakan projek Buatan Pankreas, dan ia direka untuk menjadi sangat selamat. Ia hanya menetapkan asas selama 30 minit pada satu-satu masa, jadi ada risiko yang minimum untuk mentadbir terlalu banyak insulin - dan walaupun ia berlaku, ia tidak boleh mentadbir cukup untuk melakukan apa-apa kemudaratan. Kami sangat sedar semasa proses ini menjadikannya sistem yang mudah difahami dan memastikan ia benar-benar selamat dan mudah diramal, menggunakan bolus dan paradigma asas yang digunakan dalam pam.

Ada perkara yang ingin kami buat lebih baik, seperti memampatkan pemuat naik supaya hanya mengambil setengah poket dan lebih mudah alih. Ia mudah alih dengan pek bateri sekarang, tetapi ia tidak cukup kecil untuk menjadi praktikal untuk dibawa ke seluruh tempat sekarang.

Apabila kami melihat anda pada bulan November pada acara D-Data Exchange, anda masih belum menutup gelung … Ini semua bergerak lebih laju daripada yang anda harapkan, bukan?

Scott) Kami telah berhenti tanpa henti sejak Disember, dan setiap malam selama setahun dari ketika kami mula mendapat data CGM, pada pertengahan November '13.

Dana) Ketika kita melihat menutup gelung itu, kami berkata, "Hei, kita boleh melakukan ini pada 1 Ogos untuk perkahwinan … " kami akhirnya melakukannya dalam dua minggu dan menutup gelung buat kali pertama pada bulan Disember. Oleh itu, kami mempunyai banyak bulan untuk mendapatkannya sempurna dan menjalankan yang terbaik. Persoalan besar sekarang, bagaimana ia akan digunakan pada majlis perkahwinan?

Apakah pengalaman peribadi seperti anda menggunakan DIYPS ini?

Dana) Ini telah mengubah cara hidup saya dengan diabetes, tanpa mengira semua data. Itu bukan sesuatu yang tidak dapat diketepikan dalam semua ini. Pendekatan itu revolusioner, dan ia adalah sesuatu yang kita mahu menterjemahkan dan menyediakan kepada orang lain dan doktor. Kami fikir ia adalah satu cara baru untuk mendekati sesuatu yang semua orang perlukan dalam hidup dengan diabetes, untuk membuat keputusan ini dan mendapat hasil yang sangat baik.

Tetapi apa yang menarik kepada saya ialah jika anda mengambil semua teknologi saya, saya masih akan lebih baik berdasarkan apa yang saya pelajari daripada menggunakan sistem ini.

OK, kedengarannya cukup hebat. Tetapi bagaimana dengan kita yang tidak begitu cerdas teknologi, dan mungkin tidak dapat meletakkan ini untuk diri kita sendiri?

Dana) Matlamat saya adalah untuk membantu mendidik orang tentang bagaimana saya menggunakannya. Saya tidak mahu menggalakkan orang ramai untuk berfikir bahawa anda perlu menjadi seorang jurutera, atau mempunyai pengetahuan teknologi untuk mendapatkannya.Terdapat banyak orang yang terlibat, dan terdapat banyak sokongan - dan itu sebabnya kita semua ini dikongsi dan didiskusikan secara terbuka.

Kenapa sumber terbuka dan berasaskan komuniti?

Scott) Sebabnya, kerja ini adalah kerana sekumpulan orang mendapati satu sama lain. Kami tidak dapat melakukannya tanpa John Costik (seorang D-Dad yang memulakan Nightscout / CGM dalam pergerakan Awan), dan Ben West, yang membantu dengan pakej CareLink. Terdapat begitu banyak orang yang menjadi sebahagian daripada ini. Ia adalah pergerakan sosial kerana ia adalah perkara teknikal.

Bagaimana anda berfikir ini mengubah permainan untuk industri dan produk yang dikawal selia?

Scott) Impian kami di sini adalah untuk mendapatkan ke titik di mana APS mudah dianggap hanya cara standard untuk melakukan perkara-perkara. Syarikat diabetes boleh mula berinovasi dengan masalah yang lebih sukar. Kami mahu membebaskan masa mereka, dan menjadikan perkara-perkara ini bersama-sama …

Dana) Kami mahu mereka membuat pam dan sensor yang lebih baik, dan dapat memberi tumpuan kepada itu. Kami tidak mahu memainkan peranan mereka dalam semua ini. Kami tidak akan berada di sini tanpa mereka. Idealnya, anda boleh memilih mana-mana pam dan jenama CGM yang anda suka, dan kemudian gunakan peranti tersebut dengan algoritma ini dengan hanya memasukkannya dan menghidupkannya. Itu mimpi, untuk mempunyai sistem plug-and-play ini untuk gelung tertutup. Anda tidak harus dihadkan oleh produk proprietari dan jenama teknologi.

Dan anda telah berbincang dengan FDA mengenai semua ini?

Dana) Ya. Saya sentiasa terkejut apabila kita menjangkau FDA pada bagaimana mereka menerima apabila mereka bertindak balas. Sudah jelas bahawa kita mempunyai hak yang sama untuk memulakan perbualan peraturan ini. Pada tahun lalu pada masa ini, kami tidak pernah membayangkan dua individu boleh pergi bercakap dengan FDA tentang persediaan ini dan mendapatkan mana-mana yang bermakna!

Scott) Mereka sedang mendengar. Ia akan menjadi menarik untuk melihat di mana kita pergi dari sini, ketika kita masuk ke lebih banyak sistem AP yang masih sedang dibangunkan.

Apakah kejayaan seterusnya untuk projek anda?

Dana) Tidak ada garis masa atau tarikh akhir tertentu. Kami berada dalam Tahap I, jadi untuk bercakap - mendapatkan inovator lain membina gelung mereka sendiri. Dengan Call to Action ini yang berlaku sekarang, kami ingin berkongsi data dan membina apa yang kami semua belajar. Kami juga bercakap dengan rakan kongsi dan penaja yang berpotensi untuk ujian klinikal.

Scott) Garis masa bergantung kepada berapa cepat kita dapat melakukan beberapa perkara. Terdapat dua trek selari:

1. The N = 1 kajian yang berada di luar proses pengawalseliaan, hanya orang yang bereksperimen pada diri mereka sendiri. Tidak ada keperluan (persidangan percubaan) kelulusan atau kegunaan massa. Itu berlaku, dan itu adalah #WeAreNotWaiting sisi ini. Rancangannya adalah untuk mula mengumpul data individu dan meletakkannya bersama-sama untuk menunjukkan ia selamat.
2. Kemudian ada visi percubaan klinikal tradisional, untuk mencari dan mula bercakap dengan orang yang mempunyai pengalaman mendapatkan kelulusan FDA untuk kajian tersebut.

Nampaknya ini adalah saat yang kritikal apabila banyak perkembangan ini "keluar dari almari," jadi untuk bercakap …

Dana) Bahawa kita sedang terbuka dan telus, saya fikir, membantu syarikat dan orang lain yang berada dalam mod siluman.Dan ia memberi orang ramai kencing manis untuk berharap ia akan datang.

Scott) Ia menarik untuk melihat begitu banyak orang yang telah melakukan ini, tetapi tidak berkongsi dengan baik sehingga sekarang. Itulah yang besar. Kelajuan di mana Nightscout sedang berjalan, menjadikan semua langkah ini berjalan lebih cepat. Ia menarik untuk melihat usaha-usaha itu keluar ke tempat terbuka.

Bagaimana kita boleh membantu?

Dana) Perkara yang saya dengar sepanjang masa ialah, "Saya mahu!" dan kemudian soal bagaimana mereka boleh mendapatkannya. Daftar untuk senarai mel OpenAPS, dan anda boleh mencari semua jenis maklumat di dalam talian termasuk sebarang pengumuman yang kami buat.

Semua orang adalah sebahagian daripada ini. Ia mengambil semua jenis orang dengan kemahiran dan pengetahuan yang berbeza, dan hanya ingin berkongsi cerita. Baru-baru ini, seseorang melihat kesilapan menaip yang muncul di skrin Nightscout, dan dia membuka dokumen penjejakan secara dalam talian dan meletakkan laporan pepijat untuk mendapatkannya tetap. Itu melibatkan Github (persekitaran pembangunan), dan ia sangat mudah untuk membuat perubahan itu walaupun dengan lengkung pembelajaran kecil. Jadi hanya pembacaan bukti adalah penting, dan hanya menyebarkan perkataan dan bercakap mengenainya. Ada sesuatu yang boleh dilakukan oleh semua orang.

Ini adalah berita hebat, baik di depan #OpenAPS dan mengenai pernikahan besar yang akan datang! Kami berharap kejayaan besar di kedua-dua bidang!

Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.