Menghubungkan ke luar diabetes bagi penjagaan yang lebih baik

Ketika kita memulakan Bulan Kesedaran Diabetes, banyak mata berpaling kepada bagaimana kita boleh 'menaikkan tahap' percakapan tentang diabetes di kalangan masyarakat umum.

Bagi saya, bulan ini seolah-olah satu peluang yang sempurna untuk melakukan itu dengan melihat di luar diabetes ke arah menghubungkan dengan komuniti penjagaan kesihatan yang lebih luas.

Dua peristiwa baru-baru ini adalah contoh hebat bagaimana komuniti D kita boleh dan harus bekerja dengan komuniti kesihatan kronik yang lain, menubuhkan perkongsian dengan farmasi dan industri, dan mengambil perbincangan kesedaran ke peringkat seterusnya, IMHO: < Gergasi pharma AstraZeneca mengalu-alukan sekumpulan penyokong D ke kemudahan penyelidikan mereka di luar Washington DC kira-kira 10 hari yang lalu, menganjurkan perbualan tentang bagaimana kita dapat memperkuat hubungan pesakit-komuniti pesakit dan melakukan lebih baik dalam mencapai orang yang memerlukan sokongan dan membantu.

Kemudian beberapa hari kemudian, University of Michigan mengadakan acara MakeHealth yang kedua, sebuah forum inovasi yang bertujuan untuk meningkatkan bar mengenai bagaimana kita berfikir tentang mengubah penjagaan kesihatan. Di sini sangat jelas kepada saya bahawa apa yang kita lakukan dalam Komuniti Diabetes sebenarnya menjangkau lebih banyak gula darah, insulin dan pankreas untuk menangani bagaimana pembuat dasar dan orang yang mempunyai keadaan kronik berfikir tentang cabaran kesihatan.

Saya gembira menghadiri kedua-dua acara ini, yang membuka mata saya bagaimana kita dapat membuat perbezaan hanya dengan menghubungkan titik-titik.

#DiabetesLinkup AstraZeneca

Kira-kira sedozen blogger / penyokong menghadiri pertemuan AstraZeneca pada 22-23 Oktober di Gaithersburg, MD, dengan separuh mewakili orang yang tinggal dengan jenis 2.

Anda dapat melihat beberapa live- tweeting yang sedang berlaku melalui #DiabetesLinkup di Twitter.

Tema besar perhimpunan ini adalah tepat seperti namanya: Menghubungkan.

Salah satu perbincangan utama adalah para pegawai AZ yang bertanya kepada kami apa mesej yang ingin kami kongsi di kalangan komuniti diabetes yang lebih besar, jika kami dapat memastikan telinga mereka. Seperti yang anda boleh bayangkan, terdapat pelbagai tanggapan - dari "Anda tidak bersendirian," kepada "Mari kita mewakili kepelbagaian dalam komuniti kita," dan "Bukan hanya mengenai gula atau makanan," dan sebagainya.

Mesej yang bergema dengan saya adalah "menyambungkan titik-titik," seperti, membantu orang menyedari sumber yang tersedia untuk mereka, dan membantu menghubungkan orang dengan apa yang mereka perlukan, apa sahaja yang mungkin.

Dengan 29 juta orang yang menghidap penyakit kencing manis di negara kita, tidak ada cara untuk menyentuh semua orang. Jika kita cuba mengubah dunia dalam satu kejadian, saya rasa kita akan gagal kerana kita mengambil terlalu banyak. Sebaliknya, mari masuk ke komuniti tempatan di mana orang memerlukan sokongan yang paling - gereja-gereja, pusat komuniti, klinik berpendapatan rendah, pasaran, bandar-bandar dalam.Mari pergi kecil, dan akhirnya sampai ke titik di mana perubahan begitu banyak berlaku di dalam negara bahawa ia tidak boleh diabaikan pada skala yang lebih besar. Pendekatan ini sedikit di sepanjang garis "Pikirkan Secara Globally, Act Locally." Masalah kencing manis begitu besar sehingga mesej penyebaran, tidak umum akan menjadi lebih berkesan sebagai komunikasi atau program yang lebih kecil dan lebih tempatan. Itulah yang saya ingin melihat lebih banyak.

Ini adalah sebahagian daripada perbincangan hebat yang muncul pada acara ini. Pasti, AZ menyampaikan beberapa slaid pada 10 tahun ubat diabetes dan apa yang ada dalam perancangannya. Dan mereka memberi kami lawatan sejuk ke makmal penyelidikan di mana minda yang bijak datang dengan idea-idea baru yang berpotensi merawat penyakit; mereka mewakili mereka yang menerjemahkan sains ke dalam produk yang berpotensi, dan mereka yang sebenarnya membuat asas bagi ubat-ubatan baru. Perkara-perkara yang menarik dan tema yang dipancarkan dari setiap orang yang kita temui: Para penyelidik menjaga seberapa banyak pesakit melakukan apa yang sedang berlaku di makmal itu, dan apabila keputusan tidak berlaku atau berlaku dengan cepat, mereka hanya kecewa kerana kami berada di sisi pesakit!

Satu lagi tambahan dari DiabetesLinkup ini adalah pertemuan D-peep Sam Talbot, seorang chef selebriti jenis 1, yang bersedia untuk menyediakan makan tengah hari untuk kumpulan itu. Dan ia bukan hanya untuk persembahan, kerana dia bercakap tentang bagaimana kerjanya menghubungkannya dengan gambar yang lebih besar …

Bagaimana kita semua boleh memasak jenis makanan yang sihat ini, jika kita ditekan untuk masa, wang atau hanya terancam dengan rumit resipi? Sambutan Sam adalah tepat: Ia bukan mengenai resipi, tetapi perubahan kecil dalam tabiat makan anda, yang membuat perbezaan. Sebagai contoh, memanggang ayam anda bukannya menggorengnya, menggunakan susu badam daripada susu yang lebih tinggi lemak, atau memilih minyak masak yang sihat dan mengurangkan garam - perkara-perkara kecil ini semua membuat perbezaan.

Dan mungkin, perubahan kecil itu akhirnya akan membawa kepada perubahan dalam makanan seseorang dalam kehidupan seseorang. Itulah yang semuanya!

PatientsLikeMe

Pernahkah anda mendengar tentang komuniti kesihatan dalam talian PatientsLikeMe?

Saya pertama kali menemui beberapa tahun yang lalu ketika saya mencari sokongan mengikuti diagnosis ibu saudara saya dengan ALS. Saya mencipta profil dan dimasukkan ke dalam sedikit maklumat kesihatan, tetapi tidak banyak kembali selepas pertemuan awal itu. Sejak bertahun-tahun, PatientsLikeMe telah berkembang pesat kepada lebih daripada 325,000 ahli. Tetapi mereka tidak secara tradisinya kuat dalam diabetes.

Itulah sebabnya VP mereka Advokasi, Dasar, dan Keselamatan Pesakit Sally Okun, bercakap di acara AZ DiabetesLinkup, semasa majlis makan malam pembukaan. Beliau memberitahu kami bahawa daripada 50 keadaan teratas yang dipaparkan di PatientsLikeMe, diabetes jenis 2 adalah nombor 4 dalam senarai manakala T1D tidak. 39.

Tetapi mereka telah membuat kemajuan dalam Komuniti D kami, termasuk penambahan T1 Christel Aprigliano yang baru-baru ini kepada lembaga penasihat pesakit mereka.

Apa yang PatientsLikeMe dikenali bukan hanya membuat laman rangkaian bagi kita untuk berkongsi momen "saya juga", tetapi juga mewujudkan platform untuk data yang dihasilkan pesakit untuk digunakan dalam penyelidikan.Mereka sebenarnya menandatangani perjanjian dengan FDA mengenai konsep revolusi yang cantik ini musim panas lalu. Wow!

Kerap kali, kita mengkritik profesion perubatan dan penyelidik untuk memfokuskan semata-mata A1C dan tidak melihat gambaran penuh kehidupan dengan diabetes. Bayangkan apa yang boleh berlaku jika pesakit mula memasukkan maklumat diabetes yang komprehensif ke dalam platform ini, dan berkongsi dengan Kekuatan Itu.

Sangat menarik bahawa PatientsLikeMe sedang mencari rakan kongsi dengan D-Komuniti dan membantu menyambungkan titik dengan cara ini!

{Pendedahan: AstraZeneca membayar tambang, penginapan hotel dan makanan untuk acara DiabetesLinkUp. Tidak ada yang bertanya kepada saya untuk menulis apa-apa, tetapi ia dianggap … kerana itulah yang saya lakukan.}

#MakeHealth at University of Michigan

Tema yang sama meresapkan acara MakeHealth di U Mich pada 25-26 Okt, di mana inovator berkumpul untuk bercakap reka bentuk berpusatkan pesakit dan bagaimana kita semua boleh bekerjasama.

Kami juga tweet langsung daripada acara itu, menggunakan hashtag #MakeHealth antara lain.

Saya tertarik untuk mendengar bagaimana mantra #WeAreNotWaiting, pertama kali digunakan beberapa tahun yang lalu di Sidang Kemuncak Inovasi Diabetes, telah menjadi suar yang banyak yang ingin berkembang melampaui diabetes.

Sesetengah melihat pergerakan ini, di mana penggodam dan pemaju warganegara sendiri membuat teknologi dan alat baru, sebagai gelombang masa depan dalam mereformasi sistem penjagaan kesihatan tradisional atas.

Sudah tentu CGM dalam pergerakan Awan dan sistem #OpenAPS telah membuka jalan untuk orang lain dengan keadaan kesihatan yang berbeza untuk pergi DIY. Sebagai contoh, masyarakat pendengaran pendengaran ingin echo #WeAreNotWaiting dalam membangunkan teknologi baru, menurut Susannah Fox, ketua Pegawai Teknologi baru untuk jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia Persekutuan (HHS). Dia melihat komuniti pesakit sebagai kunci kepada perubahan seluruh sistem.

Banyak mesej #MakeHealth yang keluar menggambarkan hacks pesakit yang hebat: buat apa yang kita mahu di sini. Kita perlu membuat perubahan ini dari bawah, dan menggunakan cerita dan pengalaman kita sendiri untuk membentuk perbincangan yang lebih besar.

Menyambungkan Titik

Apakah peristiwa-peristiwa ini mempunyai persamaan?

Kami telah lama menerangkan Projek Inovasi Minyak kami sebagai bertujuan untuk "menyambungkan titik-titik" - dan hebat untuk melihat forum baru dan berbeza membawa orang bersama di seluruh spektrum penjagaan kesihatan untuk memupuk perkongsian baru dan secara kolektif mencari cara untuk memperbaiki sistem .

Sama ada hack hayat, blog kesihatan, platform interaktif atau rangkaian baru, atau nasihat tentang praktikal menggunakan ubat - sumber dibina, oleh orang yang memerlukannya.

Sebagai pesakit, kita semua mahu suara kita didengar. Tetapi kita tidak dapat mencapainya sebagai satu suara yang mengerikan. Sebaliknya, kita perlu membantu pihak berkuasa, dan membantu antara satu sama lain, untuk menghubungkannya.

Namun, sebagai pesakit individu terdapat banyak perkara kecil yang boleh anda lakukan untuk membantu menyambung titik-titik.Sebagai contoh:

Jika seseorang merasakan diri sendiri, arahkan mereka ke beberapa blog kesihatan atau kepada individu berdekatan yang mungkin dapat menyambung dan berbual

Jika seseorang mempunyai persoalan mengenai sesuatu produk atau ubat, arahkan ia ke sumber kegemaran anda dan forum

Apabila seseorang tertanya-tanya jenis penyelidikan yang berlaku di sana dan jika mereka boleh terlibat, kongsi apa yang anda tahu untuk membantu mereka membuat keputusan yang lebih baik

Dan sebagainya …

• November adalah Bulan Kesedaran Diabetes, tetapi Saya bercita-cita untuk mengatakan bahawa kita orang-orang pucat-dicabar tidak bersendirian dalam apa yang kita mahu dan perlu. Begitu ramai yang lain dengan isu-isu kesihatan yang lain menghadapi pertempuran yang sama, dan kita semua layak apa yang terbaik bagi kita dalam mencapai penjagaan kesihatan yang optimum.

  

• Jadi, saya menggunakan November untuk memperluaskan perspektif saya sendiri dan #MakeHealth lebih baik daripada hanya diabetes.
• Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.