Nasihat yang tulus untuk Orang-orang yang baru didiagnosis dengan MS

Ketahui dengan diagnosis multiple sclerosis (MS) baru boleh menjadi sukar. Yayasan Multiple Sclerosis menganggarkan bahawa lebih daripada 400,000 orang di Amerika Syarikat hidup dengan MS, dengan 200 kes baru yang didiagnosis setiap minggu.

Untuk membantu menyediakan beberapa kejelasan dan sokongan , kami meminta ahli kumpulan 'Living with Multiple Sclerosis' kumpulan komuniti apa nasihat yang mereka berikan kepada seseorang yang baru didiagnosis dengan MS Sekarang, perlu diingatkan bahawa apa yang berfungsi untuk satu orang bukanlah pilihan terbaik untuk yang lain Tetapi kadang-kadang, sedikit sokongan daripada orang yang tidak dikenali boleh membuat dunia yang berbeza.

"Ambil nafas dalam. Anda boleh menjalani kehidupan yang baik walaupun MS. Dapatkan doktor yang pakar dalam MS yang anda selesa dengan, dan mungkin memerlukan lebih daripada satu percubaan. Tiada ubat ajaib, tidak kira apa kata internet. Berhubung dengan Masyarakat MS setempat anda. Dan ingat: MS semua orang berbeza. Ubat ini mempunyai manfaat dan kesan sampingan yang berlainan. Sesuatu yang berfungsi untuk orang lain mungkin tidak sesuai untuk anda. "
-Bonnie Winkeler

"Nasihat terbaik saya akan cuba untuk menjaga sikap yang baik! Itu bukanlah perkara yang mudah untuk dilakukan apabila kesihatan anda semakin menurun, tetapi sikap buruk tidak membantu anda merasakan lebih baik! Juga, buat hidup semudah mungkin! Kurang tekanan yang anda ada, lebih baik! ! Saya mempunyai tanggungjawab yang membebankan beberapa tahun kebelakangan ini dan ia telah membawa tol pada kesihatan saya lebih teruk. Lebih mudah adalah lebih baik! ! "
-Christa Wells Bacak

"Ketahui semua yang anda boleh, simpan iman, dan harapan.
Saya juga mencadangkan anda menyimpan jurnal untuk mengesan semua perkara yang berlaku, sebarang simptom baru, apa-apa perasaan yang tidak dapat dijelaskan sehingga anda boleh membawanya perhatian doktor anda! Juga ingat selalu, selalu bertanya dan jangan merasa kasihan pada diri sendiri!
Juga ingat untuk terus aktif, ambil meds anda, dan simpan sikap yang positif! Saya didiagnosis pada 1 April 1991 DAN ya saya terkejut, tetapi saya mendapati seorang doktor yang hebat dan bersama-sama kita berurusan dengannya! Tunggu di situ! "
-Dorothy Richards

" Jadilah positif dan berjaga-jaga. Tidak semua masalah atau gejala perubatan adalah dari MS, oleh itu simpanlah doktor anda tentang semua gejala tidak kira berapa kecil. Tulis juga semua di kalendar supaya anda tahu berapa lama anda mengalami setiap masalah. "
-Theresa S.

" Sangat menggembirakan untuk membaca diagnosis anda di atas kertas dan banyak yang perlu diambil. Nasihat terbaik yang boleh saya berikan adalah mengambil satu hari pada suatu masa. Tidak setiap hari akan menjadi hari yang baik dan itu OK. Semuanya baru, semua sangat menggembirakan, dan pengetahuan benar-benar adalah kuasa. Juga, pastikan untuk menerima bantuan orang lain yang sangat sukar untuk saya lakukan."
-Rhonda Lowe

" Anda mungkin akan mendapat banyak nasihat yang tidak diingini daripada rakan-rakan, keluarga, dan lain-lain (makan ini, minum itu, menghidu ini, dan sebagainya). Senyapkan terima kasih, dan dengarlah doktor MS anda.
Walaupun dengan sengaja, ia boleh menjadi sangat menggembirakan dan tidak mengasihani, terutama ketika anda memerlukan belas kasihan. Cari kumpulan di kawasan atau berdekatan anda dan dapatkan masuk. Terdapat juga tapak FB. Menjadi sekitar orang yang benar-benar 'mendapatkannya' boleh menjadi galakan yang hebat, terutamanya semasa masa-masa sukar seperti kambuh atau kesihatan yang buruk. Tetap berhubung dengan mereka yang tahu. Itu nasihat terbaik yang boleh saya berikan. "
-Debbie Chapman

" Pendidikan adalah kuasa! Ketahui semua yang anda boleh mengenai MS, pastikan anda menghubungi bab tempatan anda dari masyarakat MS, dan menyertai kumpulan sokongan. Ambil kesempatan daripada pendidik MS yang bekerja dengan syarikat-syarikat farmaseutikal yang menjadikan ubat mengubahsuai penyakit yang anda gunakan dan patuh kepada ubat. Minta keluarga dan rakan untuk mendidik diri mereka sendiri mengenai MS dan menghadiri mesyuarat doktor dan mesyuarat kumpulan sokongan. Dan yang terakhir tetapi paling tidak, meminta pertolongan jika perlu dan tidak mengatakan tidak kepada mereka yang ingin membantu. "
-Lori Wilson

" Jika saya baru didiagnosis dengan MS hari ini, saya tidak akan melakukan apa-apa yang berbeza dari apa yang saya lakukan hampir tepat 24 tahun yang lalu. Tetapi, hari ini, saya akan mendapat manfaat besar penyelidikan dan maklumat tambahan yang tidak tersedia apabila saya didiagnosis kembali pada tahun 1993. Oleh itu, saya akan mencadangkan mengumpulkan maklumat sebanyak mungkin dari tempat yang bereputasi seperti NMSS, penyelidikan berdekatan hospital, dan klinik MS. Dan saya pasti akan cuba mencari ahli neurologi yang pakar dalam MS, yang saya boleh berkomunikasi dengan. "
-Bobbie Misenti

" Apabila saya didiagnosis pada tahun 2015, saya tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini, jadi bertanya kepada doktor anda untuk maklumat dan googling itu akan menjadi sangat bermanfaat bagi sesiapa. Menginap di hadapan gejala anda akan membantu anda berfungsi dari hari ke hari. Membiarkan doktor tahu apa-apa gejala baru yang anda ada dan juga menulisnya sehingga pada temujanji anda, anda boleh memberitahu mereka setiap detail.
Jadilah kuat, jangan biarkan definisi sklerosis berganda mengubah pandangan anda terhadap kehidupan dan menghalang anda daripada mengejar impian anda. Mempunyai sistem sokongan yang hebat (keluarga, kawan, kumpulan sokongan) sangat penting untuk masa-masa apabila anda merasa menyerah. Akhir sekali, aktifkan, menjaga tubuh anda dan berpegang kepada keyakinan anda. "
-Tara Shider

" Saya didiagnosis 40 tahun yang lalu pada tahun 1976. Terima normal baru anda dan lakukan apa yang anda boleh apabila anda boleh! 'Inilah yang menjadi moto saya sehari-hari!
-Karen Starcher Mullins

"1. Pelajari semua yang anda boleh tentang MS
2. Jangan merasa kasihan pada diri sendiri
3. Jangan duduk di sofa dan menangis tentangnya
4. Tetap positif.
5. Kekalkan aktif. "
-Irene Juppe

" Empat pencetus terbesar untuk saya adalah panas, tekanan, tidak makan, dan terlalu banyak deria (seperti dengan membeli-belah) . Pencetus adalah berbeza untuk semua orang. Cuba jurnal bila-bila masa anda mempunyai episod: gejala yang anda dapat, apa yang berlaku semasa atau sebelum anda mendapatnya.Kebanyakan orang mendapat sambutan ulang-MS yang bermaksud ia datang dalam gelombang. "
-Ramaniac Reverie

" Saya didiagnosis dengan MS ketika berusia 37 tahun dan saya mempunyai tiga orang anak. Ia bermula dengan neuritis optik seperti banyak orang lain. Apa yang saya pilih untuk melakukannya pada masa itu membuat semua perbezaan: Saya memberitahu keluargaku dan kawan-kawan saya. Tidak seorang pun dari kita benar-benar tahu maksudnya pada ketika itu.
Pada masa yang sama, suami saya dan saya memulakan kilang bir pertama di Barat Daya, jadi antara anak-anak dan perniagaan baru, saya tidak mempunyai banyak masa untuk membenarkan penyakit saya mengambil alih hidup saya. Seketika, saya pergi ke pejabat tempatan MS Society dan memberi sumbangan. Walaupun di sana, saya tidak hanya belajar tentang penyakit saya, tetapi saya bertemu dengan ramai orang MS yang lain. Sebaik sahaja saya merasa cukup yakin, saya mendapat papan MS tempatan saya.
Saya telah berada di papan bukan sahaja Persatuan MS, tetapi Persatuan Brewers Master dan Arboretum tempatan. Saya juga menjadi sukarelawan telefon di pejabat MS tempatan, surat penyokong tanpa henti dan bertemu dengan ahli politik tempatan, dan saya seorang pemimpin kumpulan sokongan MS.
Sekarang, 30 tahun kemudian, saya dapat melihat hidup saya dan mengatakan saya bangga dengan siapa saya dan apa yang saya lakukan.
Sekarang pilihan adalah milik anda. Nasihat saya kepada sesiapa yang baru didiagnosis dengan MS adalah untuk menjalani hidup anda dengan sepenuhnya! Terima cabaran anda, tetapi jangan gunakan penyakit anda sebagai alasan untuk apa yang tidak boleh anda lakukan. Fikirkan apa yang akan anda katakan kepada diri sendiri, dan orang lain yang baru didiagnosis, 30 tahun dari sekarang! "
-Mary Thompson

" Apabila saya mula-mula didiagnosis saya telah melumpuhkan migrain dan sawan, itu kejang betul. Walaupun saya hanya mempunyai 8 daripadanya, mereka benar-benar menakutkan!
Nasihat saya kepada anda adalah untuk hidup sehari pada satu masa. Cari perkara yang merangsang fikiran anda. Saya suka melakukan matematik. Latihan apabila anda boleh. Tetapkan matlamat dan cari cara untuk mencapainya. MS akan mengajar anda pemahaman dan penghargaan untuk apa yang ada dalam hidup anda. Ia akan menekankan penghargaan terhadap perkara-perkara kecil, seperti dapat berjalan tanpa bantuan, mengingat tarikh dan masa, mempunyai hari tanpa kesakitan, dan memegang fungsi tubuh anda. MS juga akan mengajar anda, jika anda membenarkannya, untuk melihat kehidupan dengan cara yang sama sekali berbeza.
Anda akan menghadapi masa sukar dalam hidup anda. Masa yang akan menegaskan cintakan orang, masa yang akan menimbulkan tekanan kepada keluarga dan persahabatan anda. Pada masa-masa ini, berikan cintamu dengan bebas kepada semua orang, berkembang menjadi orang yang anda bangga.
Akhir sekali, dan saya ingin menegaskan ini, bersyukurlah untuk penyakit ini. Terima kasih kepada orang-orang di sekeliling anda kerana cinta, pemahaman, dan bantuan mereka. Terima kasih kepada doktor dan jururawat untuk semua bantuan mereka. Akhirnya, terima kasih Bapa di Syurga kerana pandangan hebat ini tentang dunia yang akan anda dapatkan. Segala sesuatu yang berlaku kepada kita adalah untuk kebaikan kita, jika kita belajar sesuatu daripadanya. "
-James Justice, MBA