Myelofibrosis: Prognosis dan Harapan Hayat

Myelofibrosis (MF) adalah penyakit progresif yang memberi kesan kepada setiap orang dengan cara yang berbeza.Beberapa orang akan mengalami gejala yang sangat teruk yang akan meningkat dengan cepat. Walaupun doktor anda boleh bercakap tentang gejala dan keprihatinan anda, berikut adalah komplikasi umum MF yang mungkin anda hadapi.

Pengurusan kesakitan

Salah satu gejala yang paling biasa dan komplikasi MF adalah rasa sakit. termasuk: sakit tulang dan sendi yang disebabkan oleh gout

sakit dan keletihan yang disebabkan oleh anemia

kesakitan yang disebabkan oleh kesan sampingan rawatan

• kembali dengan banyak kesakitan, berbincang dengan doktor anda mengenai ubat-ubatan atau cara-cara lain untuk mengekalkannya. Latihan ringan, regangan, dan rehat yang cukup dapat membantu menguruskan pai n.
• Kesan sampingan rawatan
• Kesan sampingan rawatan bergantung kepada banyak faktor yang berbeza, dan tidak semua orang akan mempunyai kesan sampingan yang sama. Reaksi bergantung kepada faktor seperti umur anda, rawatan anda, dan dos ubat anda. Kesan sampingan anda juga boleh dikaitkan dengan keadaan kesihatan lain yang anda ada atau yang telah ada pada masa lalu.

Sesetengah kesan sampingan yang paling biasa termasuk:

loya

pening

sakit atau kesemutan di tangan dan kaki

• keletihan
• sesak nafas > demam
• keguguran rambut sementara
• Kesan sampingan biasanya bersifat sementara dan akan hilang selepas rawatan anda selesai. Sekiranya anda prihatin terhadap kesan sampingan anda atau anda menghadapi masalah menguruskannya, berbincang dengan doktor mengenai pilihan anda.
• Prognosis
• Meramalkan prognosis, atau hasil, MF sangat sukar dan bergantung kepada banyak faktor.

Bagi kebanyakan jenis kanser lain, sistem pementasan digunakan untuk mengukur keparahan penyakit. Walau bagaimanapun, tiada sistem pementasan untuk MF. Namun, para doktor dan penyelidik telah mengenal pasti beberapa faktor yang dapat membantu meramal prognosis, seperti:

lebih dari 65 tahun> mengalami gejala yang mempengaruhi seluruh tubuh anda, seperti demam, keletihan, dan penurunan berat badan

mempunyai anemia, atau kiraan sel darah merah yang rendah

yang mempunyai kiraan sel darah putih yang luar biasa

beredar darah lebih besar daripada 1 peratus

• Doktor anda juga boleh mempertimbangkan keabnormalan genetik sel darah untuk membantu menentukan prognosis MF.
• Faktor-faktor ini digunakan dalam IPSS, atau sistem penilaian prognosis antarabangsa, untuk membantu doktor meramalkan tahun-tahun bertahan hidup. Orang yang tidak memenuhi mana-mana kriteria di atas, tidak termasuk umur, dianggap dalam kategori risiko rendah dan mempunyai median survival lebih dari sepuluh tahun. Memenuhi salah satu kriteria di atas mengurangkan kelangsungan hidup selama lapan tahun, dan pertemuan tiga atau lebih dapat menurunkan daya hidup yang diharapkan untuk sekitar dua tahun.
• Tinjauan jangka panjang dan strategi mengatasi
• MF adalah penyakit kronik dan mengubah nyawa.Menghadapi diagnosis dan rawatan boleh menjadi sukar, tetapi doktor dan pasukan penjagaan kesihatan anda boleh membantu. Penting untuk berkomunikasi dengan mereka secara terbuka dan jujur. Ini dapat membantu anda merasakan yang selesa mungkin dengan penjagaan yang anda terima. Jika anda mempunyai soalan atau kebimbangan, tuliskannya seperti yang anda fikirkan dan bercakap dengan doktor dan jururawat anda.
• Yang didiagnosis dengan penyakit progresif seperti MF boleh memberi tekanan tambahan kepada minda dan badan anda, bersama-sama dengan tekanan fizikal yang sakit. Pastikan untuk menjaga diri sendiri. Makan dengan betul dan senaman ringan seperti berjalan kaki, berenang, atau yoga akan membantu memberi tenaga sebanyak mungkin. Ia juga boleh membantu mengambil tekanan dari MF.

Ingat bahawa ia adalah OK untuk mendapatkan sokongan semasa perjalanan anda. Bercakap dengan keluarga dan rakan anda boleh membantu anda merasa kurang terisolasi dan lebih disokong. Ia juga akan membantu rakan dan keluarga anda belajar bagaimana untuk menyokong anda. Sekiranya anda memerlukan bantuan mereka dengan tugas harian seperti kerja rumah, memasak, atau pengangkutan - atau sekadar seseorang untuk mendengar anda - ada yang baik untuk bertanya.

Kadangkala anda mungkin tidak mahu berkongsi segala-galanya dengan rakan atau keluarga anda, dan itu juga baik-baik saja. Banyak kumpulan sokongan tempatan dan dalam talian boleh membantu menghubungkan anda dengan orang lain yang tinggal dengan keadaan yang sama atau serupa. Orang-orang ini boleh dikaitkan dengan apa yang anda lalui dan menawarkan nasihat dan dorongan.

Jika anda mula berasa terdesak oleh diagnosis anda, pertimbangkan berbincang dengan profesional kesihatan mental terlatih seperti kaunselor atau ahli psikologi. Mereka boleh membantu anda memahami dan mengatasi diagnosis MF anda pada tahap yang lebih mendalam.